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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药南方双彩手机版官网，因此投入是持续的。因此南方双彩手机版官网，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形南方双彩手机版官网，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的南方双彩手机版官网，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样南方双彩手机版官网，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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中新网银川2月24日电 (记者 李佩珊)春节假期，宁夏银川依托“乐购银川”“畅游银川”“悦动银川”“微醺银川”“妙选银川”五大品牌IP，推出一系列惠民举措与特色活动，让消费市场持续升温，城市烟火气愈发浓郁。银川市24日公布的数据显示，银川春节期间接待国内游客超133万人次南方双彩手机版官网，同比增长超五成，旅游总收入近9亿元，重点商贸企业销售额同比增长20.76%，实现新春消费“开门红”。

真金白银的惠民政策，成为激活消费市场的重要抓手。春节期间，市民王志凯带着家人采购年货、品尝美食，不仅通过消费券享受到购物满减优惠，餐后开具发票还幸运中奖，实实在在感受到节日福利。据了解，银川面向零售、餐饮、住宿等多领域发放惠民消费券，同步开展有奖发票活动，累计兑付奖金超千万元，各大商圈、商超也推出折扣、满减、会员福利等活动，让市民买得实惠、购得舒心，推动线下消费持续火热。

浓厚的年味与沉浸式文旅体验，让银川的春节更具吸引力。滚钟口景区的“巡山小妖”互动游戏、西夏陵景区的行浸式演艺、漫葡·看见贺兰沉浸式演艺小镇的非遗展演、海宝公园的新春灯会，吸引了大批市民和游客前来打卡。市民薛婷带着孩子参与西夏陵景区沉浸式活动南方双彩手机版官网，在趣味体验中感受传统年俗，成为这个春节最难忘的家庭回忆。各景区丰富多样的文旅活动，既增添了节日氛围，也带动了客流与消费稳步提升。

运动健身也成为银川人过年的新选择。春节期间，全市各大体育场馆免费或低收费开放，羽毛球、乒乓球、滑雪等项目深受市民喜爱。大众匹克球挑战赛、青少年拉丁舞、拳击等赛事陆续走进商圈，将运动活力与商业消费紧密结合。与此同时，当地配套推出体育消费礼包与商贸优惠南方双彩手机版官网，让“运动过年”在丰富节日生活的同时，也为商圈带来了持续人气。

贺兰山东麓葡萄酒与本地优质农产品，则为春节消费增添了特色与温度。在银川机场、火车站等城市窗口，一杯温热的红酒让归乡游子倍感温暖，葡萄酒品鉴活动走进景区、商圈、餐厅和社区，成为市民与游客感受银川的新方式，多家酒庄新春产品销量创下新高。依托“妙选银川”品牌，百余款本地特色农产品走进市集、机关和大型活动现场，助农消费券有效带动农产品销售，让市民餐桌更丰富，也为乡村振兴注入了动力。(完)

【互动】

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春节假期，上海各大公园策划了多种主题游园活动。如上海动物园马年生肖文化系列活动、2026上海古猗园迎春活动、上海植物园“驰岁焕新，繁花贺春”年宵花展、2026辰山植物园迎春花卉植物多样性展示、上海共青森林公园2026新春市民水仙花展、上海滨江森林公园“春自江上来”新春游园会、世纪公园赏梅游园会、上海醉白池公园“衍纸艺术”园艺大讲堂、上海方塔园“迎新春，过大年——亲子手制工艺”园艺大讲堂等。

为营造欢乐祥和、喜庆温馨的节日氛围，绿化市容部门聚焦重要区域与重点道路，覆盖人民广场、外滩、陆家嘴3个核心区域，静安寺等8个市级重要区域以及淮海路等13条市级重点道路进行花卉重点布置。除了布置中国结、红灯笼、福字、波浪彩带等传统元素外，各种“马”元素的装饰小品也装点其间，凸显马年文化韵味。全市主要绿地、道路花箱、灯杆花柱等美轮美奂，缤纷绽放的花卉为城市披上了节日盛装。

【极速】

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中新社海口2月24日电 (记者 王子谦)刚刚过去的春节假期，海南离岛免税市场迎来消费高峰。海口海关24日披露，春节假期(2月15日至23日)，海口海关共监管离岛免税购物金额27.2亿元(人民币，下同)，较2025年春节假期增长30.8%；销售件数199.7万件，同比增长21.9%；购物人数32.5万人次，同比增长35.4%。

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