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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出冰球突破下载ios，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗冰球突破下载ios，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案冰球突破下载ios，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期冰球突破下载ios，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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在加快智能制造迭代方面，广东推进单机装备精准执行、制造单元自主决策等智能化升级，高水平建设22个国家卓越级智能工厂、132个省级先进级智能工厂，创建全省首个国家领航级智能工厂；广东实施具身智能机器人关键环节攻坚计划，2025年全省工业机器人产量33.6万套、同比增长31.2%，占全国比重超四成。

【互动】

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向中管企业全面派驻纪检监察组，是完善党和国家监督体系、推进纪检监察体制改革的重要内容。党的二十届三中全会明确提出，推进向中管企业全面派驻纪检监察组。坚决贯彻落实党中央决策部署，中央纪委国家监委认真履行牵头职责，研究起草关于推进向中管企业全面派驻纪检监察组的意见，将“完成向中管企业全面派驻纪检监察组”列入2025年主要工作，精心组织实施，统筹推进各项工作。

全面派驻，意味着中央纪委国家监委实现对中管企业派驻纪检监察组的直接领导、统一管理。改革以来，中央纪委国家监委机关及时制定阐释口径等配套规定，“两上两下”指导审核53家企业制定具体实施方案，同时加强对派驻纪检监察组日常工作、值班值守、公文审核、机要保密、信息化管理等方面的指导保障。建立健全驻组干部管理体制机制，按照干部管理权限对驻组干部重新任命并接收人事档案，适度充实力量，优化内设机构。

通过改革，全面派驻制度优势不断转化，正风肃纪反腐力度持续加大。2025年，53家派驻组留置党组（党委）管理干部数和企业系统立案数、留置数、处分数均实现较大幅度增长。46家派驻组与党组（党委）开展本企业全面从严治党专题会商，纪检监察组组长与企业“一把手”和班子成员谈话370余人次。加强对驻在企业下一级单位纪检机构业务指导和监督检查，健全队伍建设制度机制160多项。

【极速】

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