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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品开运官方网站，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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在这一进程中，新华社记者采写出一大批反映习近平总书记治国理政深邃思想、宏阔实践、深厚情怀、辉煌成就的新闻纪实。《新时代治国理政纪实》第一卷共收入新华社长篇通讯26篇，以及习近平总书记新闻图片41幅，图文并茂展现了习近平总书记高瞻远瞩领航中国走向复兴的非凡历程开运官方网站，生动展示了习近平新时代中国特色社会主义思想的真理力量和实践伟力。

【互动】

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返乡出行带动下，重庆市垫江县、江苏省沛县等地打车订单同比分别增长43%、21%。为了更好地服务区县城市，滴滴在下沉市场联合代理商，根据各地区实际情况，优化区县维度的出行体验，提升乘客的打车需求，助力县域经济发展。截至目前开运官方网站，滴滴授权代理商覆盖全国25个省/自治区，北至哈尔滨阿城，南抵海南乐东，西达新疆喀什，东及黑龙江鸡西，织密了县域出行网络。

“反向过年”助力今年春节团圆叙事的“双向迁徙”，常驻三线及以下城市的55岁以上用户在一线及新一线城市的异地打车订单日均同比上涨45%。反向过年与假期出游叠加作用下，一线城市春节打车需求旺盛，创近年春节打车涨幅新高，其中异地打车订单日均同比上涨20%。春节期间，杭州日均打车订单同比上涨21%，深圳、重庆、武汉、长沙、广州等一线新一线城市订单均呈现两位数涨幅。

春运期间，滴滴在全国超100个热门城市的机场、火车站设立网约车引导员，为用户提供免费路线咨询、上车点指引等志愿服务，累计已服务用户超70万人次。随着春运返程高峰来临，全国各大交通枢纽旅客流量持续上升，夜间公共交通运力保障压力显著增加。为切实满足旅客出行需求，在各地主管部门的支持与指导下开运官方网站，滴滴在北京、泉州等地组建春运场站保障车队，作为公共交通运力的重要补充，为返乡与返程旅客提供安全、便捷、有序的出行服务。

9天长假催生“先回家后出游”趋势。亲友同行需求多，呼叫六座车的需求较平日上涨141%。餐饮场所和访友探亲成为假期最常见的用车场景，打车需求分别占比15%和11%。2月17日(正月初一)，用滴滴打车访友探亲的订单同比上涨12%，探亲高峰集中在当天10-11时、13-14时以及17-20时。2月19日-2月21日(正月初三至初五)是使用滴滴打车前往旅游景点的高峰期，打车需求同比上涨42%。其中，海滩度假、非遗探寻成为主要出游趋势，春节期间前往海滩海岛和非遗景点的日均打车需求同比分别上涨41%和19%。

“分段式过年”趋势下，今年春节呈现多个取车高峰，分别为2月12日(腊月廿五)、2月18日(正月初二)，假期最后一天2月23日(正月初七)为还车高峰。滴滴租车结合过往数据，前置分析取还车高峰，联动品牌合作店和优选商家对车辆开展维保及场站调度协同，确保用户落地即可快速取走安全、可靠的车辆。同时，针对车损纠纷等行业痛点，滴滴租车免费提供权威三方定损等服务，覆盖100%用户，车损争议率较去年春节同期大幅下降。

灯会璀璨，庙会熙攘，各地举办的灯会、庙会活动更添年味。用滴滴打车去灯会现场的需求较平日上涨135%，自贡、临沂、重庆、成都、淄博等城市春节间打车逛灯会需求最旺，其中第32届自贡国际恐龙灯会、唐山河头老街“千灯耀新春”活动、“粤韵千年·四海同心”2026广州新春灯会等灯会举办地的打车需求上涨超过200%。

【极速】

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岁末年初，辽宁省抚顺市公安局望花分局雷锋派出所的民辅警们，脚步比平日更加匆忙。他们走进老人家中，装上一键报警、调试智能摄像头，用科技传递温情；来到特殊学校的孩子们身边，贴春联、挂灯笼，用陪伴迎接新岁；穿梭在街头巷尾，送福字、唠家常，把平安送进千家万户。白天走访，夜晚巡逻，365个日夜，守护从不打烊。他们赓续雷锋精神，用不知疲倦的脚步丈量着岁月静好开运官方网站，以浸透温情的双手托举起百姓平安。

重庆市商务委员会消息，春节假期重庆围绕“购在中国·爱尚重庆”主题，聚焦“吃、住、行、游、购、娱”六大元素，组织促消费活动2000余场。全市消费总额同比增长7.8%。其中商品零售额同比增长7.1%，服务零售额同比增长8.5%，夜间消费额同比增长7.9%。中心城区20个重点商圈销售总额同比增长6.5%，消费市场实现新春“开门红”。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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