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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是赢多多，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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自2014年以来，扬州连续13年以“2号文件”形式部署年度营商环境建设任务，持续擦亮“好地方、事好办”营商环境品牌。营商环境的持续优化，为企业、项目、人才的集聚提供了厚实土壤。官方数据显示：“十四五”期间，扬州经营主体总量从2020年底的59.3万户增至2025年底的68.5万户，增长9万多户；“四上”企业数量从6784家增至14309家，翻了一番；高新技术企业从1627家增长至3048家，接近翻番。(完)

【互动】

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通过对纳入国家充电设施监测服务平台的5.33万台高速公路充电桩的统计分析，自腊月二十八(2月15日)至正月初七(2月23日)，高速公路电动汽车充电次数共计602.10万次，充电量达到14976.75万千瓦时，日均充电量1664.08万千瓦时，较去年春节日均增长52.01%，创历史新高。各地组织有关企业积极部署、多措并举，春节假期新能源汽车充电服务保障能力得到进一步提高。

【极速】

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微短剧《白洋淀1945》仅有六集，每集18/20分钟，在CCTV12大年初一到初四的晚间20：43两集连播。综合目前猫眼全网收视榜/欢网和酷云live等智能电视端数据显示，该剧收视率基本位于全国晚间黄金时段电视剧排名等多榜前十到前六位次。全网视频观看量超1000万，话题量超7.8亿赢多多，讨论量超9.4万，互动量超18.8万。其中#超级课本剧白洋淀1945# 话题收获河北11市微博同城热搜TOP5，其中9市进入TOP3，网友纷纷表达“跟着嘎子一起，重温那段峥嵘岁月。”“铭记历史，是为了更好地走向未来。”

内容创作上，该剧直面行业痛点，打造高品质红色精品标杆。一是去“神剧”化，严守历史真实：针对部分微短剧借抗战题材行穿越、戏说之实的历史虚无主义误区，该剧以严谨的历史考据还原抗战本真，并实现影视创作的多项突破：以教科书级的高度真实还原冬日冰封白洋淀的地域风貌和冰上作战实景，以影视级水准复刻“大抬杆”“冰坦克”等标志性作战细节，以少儿视角填补敌后抗战主旋律微短剧空白，让红色历史焕发蓬勃的时代活力。二是拒“扁平化”，深挖人性复杂度。该剧跳出非黑即白的人物设定，既生动描摹正面角色的情感成长，又突破对日军基层指挥官的脸谱化塑造，层层揭开其恶毒狡黠背后的惊恐和失意，尽显1945年初日寇败亡之相及其穷途末路的兽性挣扎，让观众看到战争背后的多重人性。三是守“童真感”，贴合包括青少年在内的多圈层观众认知规律。该剧用青少年喜闻乐见的方式讲述红色故事，不刻意渲染暴力、不堆砌成人化权谋，坚守儿童微短剧的童真底色，让红色教育润物无声。“童真感”，使得该剧在不同年龄段跨界破圈，毕竟，不同年龄段的成人，甚至老人身上的，都有一些童真让人心暖。正是该剧真诚朴素的“童真感”，让一年中难得相聚的一家人在久违的客厅里，通过大屏和中屏看着《白洋淀1945》，找到共同的话题，温暖地怀旧。

传播表达上，该剧精准把握微短剧传播规律，展现多重创新。一是节奏精巧赢多多，“爽而有度”。每集以18分钟左右篇幅，让叙事冲突密集且张弛有度，既契合微短剧碎片化传播特性，又保有历史厚度和情感沉淀，沉浸式展现红色故事魅力。二是打破壁垒，精准破圈。凭借扎实的内容呈现、鲜明的人物塑造和厚重的价值内核，红色故事跨越代际、深入人心，形成全网传播热度。三是贴合档期，营造共鸣。该剧于大年初一至初四播出，以新春阖家团圆的温情对照战争年代的生离死别，鲜明的情感反差既强化档期记忆点，也让红色精神在合家共赏中浸润人心。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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