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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助kyky开元网页版，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害kyky开元网页版，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识kyky开元网页版，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程kyky开元网页版，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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每逢春节，利用深度合成技术将亲友乃至公众人物的面容，移植到经典影视片段或搞笑情境中，制作成短视频或动态表情包进行传播，已成为一种流行的“数字拜年”方式。AI技术通过算法学习实现面部特征的精准迁移与融合，最终生成以假乱真的视听内容。从表面看，这无疑是技术创意与节日幽默的巧妙结合，但若将视角转向法律层面，便会发现其行为实质是对自然人肖像权这一具体人格权利的数字化处置与利用。

肖像权作为《民法典》明确规定的一项人格权，其核心在于权利主体对自身外部形象的自主控制与商业利用的排他性支配。任何组织或个人，未经肖像权人明确同意，不得以任何方式制作、使用、公开其肖像。因此，即便行为人的初衷仅为亲友间的娱乐kyky开元网页版，未经许可的“换脸”行为本身，已构成了对肖像权人自主决定权的直接干涉，侵犯了其人格利益。而当被移植的肖像被置于一个荒诞、低俗、不雅或具有误导性的语境时，比如将面容合成到反派角色、不雅场景或虚假广告中时，这种不当关联极易导致公众对被“换脸”者产生负面评价，使其社会声誉遭受贬损，从而同时构成对名誉权的侵害。在此情形下，权利人不仅有权依据《民法典》要求行为人承担停止侵害、消除影响、恢复名誉、赔礼道歉的民事责任，还可以就所遭受的精神痛苦主张损害赔偿。

我国《民法典》第一千零二十三条第二款规定，对自然人的声音保护参照适用肖像权保护的规定。也就是说，清晰、可识别的声音权益已被确立为一项独立的人格权，受到法律的同等保护。因未经声音主体明确同意，擅自录制、克隆并在一定范围内使用其声音，尤其是当这种使用可能导致身份混淆，或将该声音与不当言论、虚假信息进行关联时，便构成了对声音权的民事侵害。例如，在相对公开的微信群中模仿同事声音发表不当言论，即使本意为玩笑，也可能导致该同事在职场圈内的评价受损，行为人可能需要为此承担赔礼道歉、消除影响等民事责任。

此类“AI伪造信息”行为，首先是信息内容具有高度欺骗性，利用AI技术生成的虚假图片、视频在光线、细节、语境上往往极为逼真，甚至能够伪造出本不存在的“权威机构认证”或“新闻报道”样式，普通网民难以一眼辨别真伪。其次是行为人主观故意较强，行为人通常清楚地知道自己制作和传播的内容是虚构的，但仍为了吸引流量、制造恐慌、诋毁特定对象或测试“节目效果”而为之。最后是行为后果公共危害性较大，此类虚假信息一旦在社交网络扩散，极易引发大范围的社会误解、不必要的公众恐慌、群体性讨论乃至现实中的秩序混乱，同时也挤占和浪费了宝贵的公共注意力资源与应急响应资源。

这种行为在主观上具有明确的非法占有他人财物的目的，客观上实施了足以使被害人产生恐惧心理的威胁行为，完全符合《刑法》第二百七十四条关于敲诈勒索罪的犯罪构成。此时，AI技术扮演了“威胁内容放大器”的关键角色。与传统敲诈中口头或书面的威胁相比，一段高度逼真、看似确凿的伪造的不雅视频或虚假犯罪录音，对被害人造成的心理强制力和精神压迫是毁灭性的，使其更容易因恐惧名誉扫地、社会性死亡而被迫就范。

根据《刑法》及相关司法解释，敲诈勒索公私财物价值人民币三千元至一万元以上，即达到“数额较大”的入罪标准。如果行为人曾在两年内实施三次以上敲诈勒索，即使单次数额未达标准，也构成犯罪。除了财物数额，如果犯罪行为造成被害人及其近亲属精神失常、自杀等严重后果，或利用未成年人、老年人等弱势群体实施敲诈，即便数额未达标准，也可能被认定为具有“其他严重情节”或“其他特别严重情节”，从而面临更重的刑罚。

【互动】

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《说文解字》释：“豆，古食肉器也。”作为盛放肉酱、腌菜等食物的器皿，它不仅是日用之物，更是礼仪重器。在祭祀和宴飨场合，豆与鼎、簋等礼器配合使用，其数量与材质能够反映主人的身份等级。《礼记·礼器》记载：“天子之豆二十有六，诸公十有六，诸侯十有二，上大夫八，下大夫六。”此外，摆放时也讲究“鼎俎(zǔ)奇而笾(biān)豆偶”，体现出古人对阴阳和谐的追求。

西汉齐王墓出土的“银豆”，是古代食器“豆”的代表作之一。它的主体是一个扁球形的银盒，盖与腹均装饰有形如花瓣、交错排列的“裂瓣纹”，这种纹饰与造型具有典型的波斯风格。据专家推测，银盒很可能产自古波斯地区，经丝绸之路传入中国。而后，它被加配了三个体态小巧的铜质兽钮和一具铜制喇叭形底座。这些中式改造，既延续了中国青铜器的铸造传统kyky开元网页版，又使整个器物符合中原用器习惯，成为礼制中使用的“豆”。

如今，我们说起“豆”，首先想到的不再是器物，而是滋养生命的粮食。随着时间推移，“豆”的字形从甲骨文、金文演变至小篆、隶书和楷书，逐渐线条化、符号化，失去了早期的具象特征。更值得注意的是其字义的变迁。表示豆类植株及其籽实的字，古代初用“尗”(shū)，后用“叔”“菽”，最后用“豆”kyky开元网页版，并沿用至今。关于“尗”“叔”“菽”到“豆”的演替时间，学界一直说法不一。

【极速】

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过年，是“春启新程”的时刻，是人与人的奔赴和守望。在上海高楼间，朱万祺一家守着小小的“烟火小馆”，春节不打烊，只为让游客吃上一口热乎的家常味。养老护理员张贵华正月初一便赶回上海，平均每天服务十位老人，她说老人们这个时候更需要她。列车长李喆经历29年春运，每天步履不停，陪伴无数旅客踏上归途，也感受着人们回家的心情，“急切又喜悦”。

春节里处处“见喜”，回家便是最温暖的抵达。今年春节，我们回到亲人身边，教91岁的奶奶解锁触屏，发现爸妈已经学会用AI送祝福，更重要的是，重新学会如何与长辈相处。回到故土，坑洼的水泥路成了墨黑的沥青路；新开的体育公园成了遛娃好去处；4A级景区免费开放，县政府大院也能免费停车……这些细小的变化，让“回家”这个词，更有了温度。

各地也推出诚意满满的“春节大餐”。“马上来沪”探访大年初一试开放的上海科技馆，在浦东机场迎接首批来自加拿大、英国的免签入境旅客。“放马过来·‘申’情款待”9天9场直播，镜头穿梭于南京路步行街、蟠龙新天地、上海动物园等地，带领观众“扫货”、逛灯会、寻找“本命马”。IP SHANGHAI邀请多国艺术创作者走街串巷，捕捉沪上年味。浓浓年味还氤氲在书店、影院kyky开元网页版，多维度诠释了上海何以成为春节热门目的地。

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