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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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北京市文化和旅游局发布的数据显示，2026年春节假期，全市文旅市场呈现人气旺、消费热、年味浓、科技范、国际化等特点，累计接待游客1984.3万人次，实现旅游总花费331.4亿元。据北京市园林绿化局发布的数据，春节假期，全市公园共迎来八方来客1258.5万人次，日均游客接待量139.28万人次，同比增长18.79%，春节假期游园实现完美收官。北京商报记者也看到，假期期间，北京各大公园游客如织，市民游客游园热情高涨，不少游客还在公园内体验各类活动。

另从全国范围来看，长线“打飞的”、短线坐高铁bob电竞体育平台，春节期间航空与高铁全线火热。春节境内游热门航线方面，途牛数据显示，北京至广州、北京至上海、杭州至北京、北京至深圳、北京至三亚、上海至广州、成都至北京、广州至上海等航线出游热度排名靠前。同时，三亚、北京、上海、重庆、哈尔滨、大理等城市相关目的地的“机票+酒店”“火车票+酒店”等个性、灵活的打包旅游产品备受游客青睐。

与此同时，具有独特风情和文化体验的小众目的地在这个春节成功突围，成为马年新春的“黑马”目的地。携程数据显示，游客能在黄土高原上追寻红火年味的陕西延安，旅游订单量同比增长70%；作为祈福与康养之旅目的地的山东泰安和云南普洱，订单量分别增长65%和59%。此外，内蒙古呼和浩特、云南玉溪、新疆双河以及江苏无锡同样表现亮眼，增长率均在48%以上。

美团旅行相关负责人表示，今年超长春节假期，文旅市场热度全面增长，非遗游、家庭游持续升温，义乌等县域借春晚IP持续破圈，实现流量与消费双增，进一步带动餐饮、休闲娱乐等服务消费持续走高。在别样过年方式之外，璀璨烟火与非遗灯会同样点亮了新春年味，春节期间，“夜游”“非遗”搜索量同比增长21%、34%。

9天假期，让2026年春节整体出游热度创历史新高，外出“旅游式过年”与返乡“过年式旅游”双双爆火。去哪儿旅行数据显示，春节假期，在反向飞往北京的游客中，18%的游客年龄在50岁以上bob电竞体育平台，其中60岁及以上游客同比2025年春节假期增长超一成。从整体飞行目的地来看，50岁以上游客最青睐一线城市，北京、上海、广州等成为最热门选择。也有不少老人趁着春节团圆解锁了人生第一次飞行。

【互动】

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下午2时，刘旭来到80岁独居老人李大娘的家。“大娘，给您拜年啦！最近身体咋样？降压药按时吃了吗？”刘旭一边问候，一边顺手拿起抹布擦拭桌椅，又仔细检查了燃气阀门和电路开关，反复叮嘱“用火用电一定要小心，有事随时给我打电话”。老人紧紧攥着他的手不肯松开，眼眶微微发红：“小刘逢年过节总想着我，有急事一叫就到，是个实实在在的好人！”

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【极速】

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接到警情后，封建生带领辅警迅速赶赴现场，一边用喇叭安抚被困游客的情绪，让他们保持冷静，一边联系消防救援人员，同时发动景区的“阳光救援队”参与救援。热心群众也纷纷伸出援手，警民同心协力，经过1个小时的紧张救援，成功将4名游客安全接回岸上。“多亏了封警官和救援人员，不然我们真的不知道该怎么办了。”被救游客连连道谢。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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