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【视频】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察彩神进入，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为彩神进入，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此彩神进入，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合彩神进入，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障彩神进入，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中彩神进入，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【多元】

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中汽信息科技(天津)有限公司与懂车帝联合发布的《年轻用户二手车消费洞察报告》亦显示，二手车正在成为越来越多年轻人的第一辆车。报告指出，年轻用户之所以选择购买二手车，首要动机是降低购车成本、减轻经济压力，占比达61%，显著高于其他因素；另外有47%的用户旨在规避新车贬值风险。这两大动机共同表明，年轻用户购买二手车的决策整体呈现出审慎、务实的特点。

年轻用户在购买二手车时，最看重的价值点是车况可靠性和价格优势，占比分别为69%、63%。懂车帝二手车业务负责人赵志峰认为，价格竞争力是购车决策的基础门槛，而车况可靠性则关系到长期的使用成本、安全保障及资产的最终残值，是规避潜在财务与体验风险的核心防线。在二手车交易信息高度不对称的背景下，不可靠的车况往往意味着高昂且不可预见的维修费用、频繁的故障困扰以及车辆快速贬值的风险。因此，将车况可靠性置于价格之上，实质是对长期持有成本与用车体验的深度考量，反映出消费观念从追求“初始最低价”向追求“全周期最优价值”的理性转变。

不只是二手车。当前二手物品交易日益活跃，主打一个“骑着自行车逛酒吧，该省省、该花花”。平台能力的加持，是二手商品交易在国内跃升的关键。《2024年度中国二手电商市场数据报告》显示，2024年，二手电商交易规模达6450.2亿元，同比增长17.56%。二手物品交易的需求五花八门，除了性价比，还有情感共鸣、稀缺收藏等。

当下年轻人的生活习惯决定了会产生大量二手物品，这是二手市场繁荣的基础。一份调研显示，上海青年租房平均换房周期为16.25个月，也就是不到一年半就要搬一次家，这自然会产生大量二手家居用品。此外，网球、骑行、摄影、音乐以及二次元等新圈层消费不断涌现，每一次“入坑”和“退坑”的过程，都会有大量二手物品流入市场。在二手平台上，许多年轻人既是消费主力，也扮演了“货源”的角色。

“过去一年，在95分App上花费超10万元的用户数量同比增长超40%。”陈意明分析，用户青睐的商品中，除传统的鞋服、数码等品类外，具有“稀缺性”和“情感价值”的商品增长显著。复古CCD相机交易额同比增长2到3倍，小众设计师孤品包、限量潮玩等品类也呈现爆发式增长。二手消费正处于从“实用替代”转向“品质生活”的新阶段。

“上千块钱买的大衣，穿了没几次彩神进入，家里实在放不下，在二手平台上卖几百元都无人问津。一开始我觉得是二手平台砍价太狠，时间久了我逐渐明白，这或许就是物品的真正价值，而非其标示的价格。”李成说，她现在更青睐极简生活，长期不用的物品都果断在二手平台断舍离。与此同时，她在消费时也更为谨慎，“买时一时爽，卖时得‘打骨折’才卖得出去”。

二手电商平台同样面临信任挑战。为此，不少平台已经行动起来，如转转集团旗下二手多品类循环仓店“超级转转”在北京开业，用“仓储式大店+全品类”的探索为线下二手交易带来更多“逛”的体验；闲鱼在多个城市开出“闲鱼循环商店”，在选品和陈列模式上更注重以“兴趣圈层”分类；95分对商品进行专业团队鉴别、多人交叉验证，确保为正品后才可售出，并根据不同品类商品特点制定更细化的质检标准。

【互动】

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查了下数据，早在2024年底，江苏城市（县城）燃气普及率已达100%，农村燃气普及率达88.38%彩神进入，天然气管道长度13.6万公里，约占全国的十分之一。农村通燃气既是推动城乡融合发展、缩小城乡差距的客观需要，也是延伸基本公共服务、促进乡村全面振兴的内在要求。从江苏农村的实践看，把天然气入农户这样的民生实事办好，需要妥善处理好“钱”与“管”的现实问题。

从建设成本看，农村地区居住分散，天然气管道铺设成本显然要比城市高出一大截。除缴纳初装费外，一些农户还要额外自掏数千元甚至上万元去接管道。尽管部分经济基础较好的村庄有能力给予农户补贴，但对于不少农户来说仍是一笔支出。尤其是后期燃气使用费也比用柴草贵了不少，长期来看增加了生活开销，这也是有些农户虽装上了天然气但使用频率不高、“装而少用”现象较为普遍的原因。

从运维成本看，燃气设备安全运营需要定期且专业的检查和维护，农村地区点多面广分布相对零散，后期运维工作很难像城市那样能做到快速响应。特别是一些上了年纪的老人，对安全使用燃气知识了解不多，存在安全隐患。对于全国大多数农村地区来说，管道天然气“用起来”可能远比“建起来”更为复杂。这也意味着，探索构建一套适合农村特点、可持续的长效运维机制彩神进入，将是燃气建设运营机构亟须面对的重大课题。

【极速】

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  政绩为谁而树？我们的一切都应该为了人民。做得人心、暖人心、稳人心的事，就是共产党人的政绩。树立和践行正确政绩观，要始终站稳人民立场彩神进入，把解决好人民群众最关心、最直接、最现实的利益问题放在各项工作首位。谋划和推进工作，都要从群众的角度去考虑，多问问群众满意不满意、高兴不高兴、答应不答应。政绩不只是写在总结里的数字，更是百姓脸上的笑容。

  树什么样的政绩？要创造经得起实践、人民、历史检验的实绩。经济社会发展有其内在规律。遵循规律，政绩才是真绩；违背规律，政绩必成劣绩。领导干部要始终保持清醒头脑，搞清楚做的是急功近利、竭泽而渔的事，还是打基础、利长远的事；是拍脑袋主观臆断，还是来自群众真实需求；是表面风光的“显绩”，还是泽被后人的“潜绩”。树立和践行正确政绩观，就是要从实际出发、按规律办事，不盲目跟风、不急躁冒进，坚定不移推动高质量发展，不断开创事业发展新局面。

  靠什么树政绩？唯有实干二字。政绩都是干出来的，真干才能真出政绩、出真政绩。树立和践行正确政绩观，要务实功、出实招、求实效彩神进入，坚决杜绝口号式、表态式、包装式落实，要踏实做事而非虚浮作秀。对当务之急，要立说立行、紧抓快办；对长期工作，要保持战略定力和耐心，一件事情接着一件事情办，一年接着一年干，滴水穿石、久久为功。

全长645.5公里的文23—安庆天然气管道工程串联文23储气库、鄂安沧管道、苏皖豫干线等多条管道资源，完善南北向天然气管网布局、强化豫鲁皖地区保供能力。山东管网北干线项目进一步完善我国环渤海区域能源通道，助力环渤海经济圈高质量发展。三大项目横跨苏、皖、豫、鲁四省同步启动建设，形成能源基础设施集群推进的强劲态势。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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