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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接银河总站手机登录，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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2026年1月22日，国家民委印发《关于命名第十二批全国民族团结进步示范区示范单位的决定》，共命名488个示范区示范单位，我省16个地区和单位入选。为充分发挥先进典型示范引领作用，山东民族宗教订阅号开设“走在前 作示范”专栏，旨在展示先进风采银河总站手机登录，推广创建经验，引导全省各地各部门持续深化民族团结进步创建工作，进一步深化内涵、丰富形式、创新方法，为推进中华民族共同体建设贡献山东智慧与力量。

烟台经济技术开发区古现街道紧扣铸牢中华民族共同体意识主线，立足辖区多民族和谐融居特点，倾力打造“家在古现 和美共融”民族工作品牌，把民族团结进步工作全面融入基层治理、经济发展、文化繁荣与社会服务等各项工作，营造了互嵌共居、和谐共美的良好氛围，开创了各民族共同团结奋斗、共同繁荣发展新局面。2026年1月，古现街道获评第十二批全国民族团结进步示范区。

“十五五”规划建议提出，“建设零碳工厂和园区”。2026年1月，工业和信息化部、国家发展改革委等五部门联合印发《关于开展零碳工厂建设工作的指导意见》(简称《指导意见》)，零碳工厂建设由此进入系统推进阶段。作为青岛市处理规模最大污水处理厂，李村河污水处理厂的零碳工厂建设实践，成为当前中国各行业探索零碳转型的一个缩影。

《指导意见》中，“健全碳排放核算管理体系，实现科学算碳”被列为首要路径。李村河污水处理厂正参照《城镇污水处理厂碳减排评估标准》，明确直接排放与间接排放核算边界，并在智慧水务平台搭建碳核算系统，以实现数据采集、自动核算等全流程数字化。这套“说得准、算得清”的碳数据系统建成后，可为该厂零碳路径的优化提供基础支撑。

“污水处理目前并非零碳工厂建设优先行业，而李村河污水处理厂的率先尝试，恰恰说明零碳理念对不同领域具有普遍牵引作用。”在青岛理工大学环境与市政工程学院教授、山东节能协会双碳(储能)专业委员会副主任罗思义看来，零碳工厂建设为企业注入了从“要我减碳”转向“我要减碳”的内生动力，催动了各行业的绿色转型。

从李村河畔的治水一线，到钢铁、化工、电子等更广泛的制造领域，以“零碳”为目标的绿色变革正在多领域展开。“当我们的零碳工厂标准与国际接轨、碳足迹数据被全球供应链采信，碳于企业就是可计量、可管理、可交易的资产。”罗思义认为，全球碳规则深度调整背景下，中国零碳工厂建设的内涵已超越降碳本身，而是为实体经济注入发展新动能。(完)

【互动】

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据介绍，广东大力推动动漫、游戏、网剧等领域出口，培育出海龙头企业和精品IP，优化数字产品供给；培育了一批在国内外具有影响力的数字创意头部企业和精品IP，如东莞成为“潮玩IP梦工厂”，获得全国唯一“中国潮玩之都”称号，超过全球1/4的动漫衍生品在东莞制造；拥有腾讯、网易、三七互娱等游戏头部出海企业，2025年游戏出海营收规模超460亿元，同比增长超9%。

据悉银河总站手机登录，广东推进广州市天河中央商务区国家数字服务出口基地和广州开发区、广州琶洲、东莞松山湖等7个省级数字服务出口基地建设，稳步提升云计算、通信技术服务等数字技术贸易业态创新能力，拓展数字技术发展空间。2025年全省人工智能技术开发、网络与数据安全、工程技术服务、互联网营销推广等高附加值业务快速发展，同比分别增长192.6%、150.0%、41.3%、26.4%。

【极速】

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去年8月，王女士携带自己的宠物猫从杭州前往长沙，这一次，她选择尝试高铁的宠物托运服务。“出发前，我刷遍了各个网站的攻略，心情原本很忐忑，但实际体验下来，比我想象中要顺利得多。从买票预约，到办理托运手续，最后到站接宠物，每一个步骤都有清晰指引，真是既方便又安全！”回忆起自己初次携宠物出行的经历，王女士感慨道。

为此银河总站手机登录，记者致电12306中国铁路客户服务热线进行咨询，据接线工作人员介绍，目前，高铁宠物托运服务分为“已购票旅客”和“未购票旅客”两类，前者需提前1天进行预约，后者则需提前2至5天进行预约，通过审核后，方可在托运当天办理宠物托运，托运费用则按运输里程梯次计价，对于和宠物一同出行的购票旅客，还可以享受7折优惠。“如果按照优惠价格计算的话，托运费用在360元至860元不等。”这名工作人员说。

“就实践来说，铁路部门从开始试点到几次扩大试点范围银河总站手机登录，已经全程从人宠安全、公共环境保护等方面采取了安全保障措施。”黄海波告诉记者，目前的高铁宠物托运实践中，硬件保障方面已有一系列举措，如托运时宠物须使用专用的智能运输箱，并全程存放于运输箱内，箱体则被放置于列车高铁快运柜内，运输过程中安排专人看护、定时巡检，从源头避免旅客与宠物接触，不仅有效防止了宠物毛发、气味、叫声等对列车内部环境的影响，也切实保障宠物与旅客双方的运输安全。

宠物出行的规范化，并不是要某一方“单方面妥协”，而是要达到“多方共赢”的平衡点——既要照顾养宠人的情感需求银河总站手机登录，也要兼顾其他乘客的出行体验，既要保障宠物的运输安全，也要保障公众的出行安全。而从宠物专用运输箱的研发，到“人宠分离”等模式的设计，每一步探索，都是在寻找满足小众需求与保障大众权益的共赢平衡点，这正是社会治理精细化生动实践的缩影。

2月24日银河总站手机登录，记者从国铁集团获悉，春节假期(腊月二十八至正月初七)，铁路探亲流、务工流、旅游流交织叠加，客流保持高位运行，全国铁路累计发送旅客1.21亿人次，日均1341万人次、较去年春运同期增长11.5%，其中2月23日(正月初七)发送旅客1873.3万人次，创春运单日旅客发送量历史新高。此外，春节假期国家铁路累计发送货物8538万吨，日均装车15.7万车，较去年春运同期分别增长0.5%、1.8%。

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