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软件特色

【视频】

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2024年3月29日，洋洋在永州市第四人民医院出生，4月2日按照免疫规划流程接种了免费卡介苗，这个本是预防结核病的常规操作，成为家长发现孩子患病的开端。同年7月，洋洋开始反复低烧，7月25日被紧急送往湖南省儿童医院，当天便住进重症监护室，初步被诊断为肺结核，后转院至长沙市中心医院，最终确诊为卡介苗型播散型疾病，而致病根源是孩子先天存在的原发性免疫缺陷。

“这些疾病像一把把利剑，刺痛着我们的心。”吕先生回忆九州官网登录入口，孩子确诊时不仅有重症肺炎、肺结核，还伴随细胞免疫缺陷、脓毒症、呼吸衰竭和呼吸窘迫综合征等多种病症。从2024年7月25日起，洋洋经历了多次抢救，在湖南省儿童医院重症医学科住院期间，甚至需要依靠呼吸机维持生命，经过45天的救治，病情才暂时得到控制。医生明确告知，造血干细胞移植是目前唯一有效可行的治疗途径。

然而，洋洋的病情反复不断，求医之路步履维艰。2024年12月中旬，洋洋再次发烧并感染败血症，在长沙市中心医院PICU治疗半个月后才出院；2025年12月6日，洋洋又出现反复高烧不退、腹泻、精神状态极差等症状，再次被送入PICU。尽管接受了抗生素抗感染治疗，但效果并不理想，孩子还感染无应答型川崎病九州官网登录入口，左右动脉扩张明显，感染源至今未查明，还被考虑存在炎症性肠病可能性。经过长达55天的治疗，洋洋于2026年2月1日转院至湖南省儿童医院，目前仍在接受抗感染治疗，同时完善肠镜等相关检查，为后续的造血干细胞移植手术做准备。

这样的厄运，属于百万分之一的小概率事件。世界卫生组织研究数据显示，卡介苗引起的播散性感染发生率仅为0.19-1.56/100万剂，可一旦发生，死亡率居高不下。吕先生从未想过，这种低概率的不幸会降临在自己孩子身上。此前九州官网登录入口，吕先生曾向当地疾控部门提交疫苗异常反应理赔申请，相关鉴定结果确认孩子此次患病属于预防接种异常反应，伤残等级被定为“三级戊等”，并获得了一次性赔偿。但这笔赔偿对于孩子漫长且高昂的治疗来说并不足够。为了给洋洋看病，家里的积蓄早已耗尽，吕先生还向亲友四处借债。

【多元】

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每逢春节，利用深度合成技术将亲友乃至公众人物的面容，移植到经典影视片段或搞笑情境中，制作成短视频或动态表情包进行传播，已成为一种流行的“数字拜年”方式。AI技术通过算法学习实现面部特征的精准迁移与融合，最终生成以假乱真的视听内容。从表面看，这无疑是技术创意与节日幽默的巧妙结合，但若将视角转向法律层面，便会发现其行为实质是对自然人肖像权这一具体人格权利的数字化处置与利用。

肖像权作为《民法典》明确规定的一项人格权，其核心在于权利主体对自身外部形象的自主控制与商业利用的排他性支配。任何组织或个人，未经肖像权人明确同意，不得以任何方式制作、使用、公开其肖像。因此，即便行为人的初衷仅为亲友间的娱乐，未经许可的“换脸”行为本身，已构成了对肖像权人自主决定权的直接干涉，侵犯了其人格利益。而当被移植的肖像被置于一个荒诞、低俗、不雅或具有误导性的语境时，比如将面容合成到反派角色、不雅场景或虚假广告中时，这种不当关联极易导致公众对被“换脸”者产生负面评价，使其社会声誉遭受贬损，从而同时构成对名誉权的侵害。在此情形下，权利人不仅有权依据《民法典》要求行为人承担停止侵害、消除影响、恢复名誉、赔礼道歉的民事责任，还可以就所遭受的精神痛苦主张损害赔偿。

我国《民法典》第一千零二十三条第二款规定，对自然人的声音保护参照适用肖像权保护的规定。也就是说，清晰、可识别的声音权益已被确立为一项独立的人格权，受到法律的同等保护。因未经声音主体明确同意，擅自录制、克隆并在一定范围内使用其声音，尤其是当这种使用可能导致身份混淆，或将该声音与不当言论、虚假信息进行关联时，便构成了对声音权的民事侵害。例如，在相对公开的微信群中模仿同事声音发表不当言论，即使本意为玩笑，也可能导致该同事在职场圈内的评价受损，行为人可能需要为此承担赔礼道歉、消除影响等民事责任。

此类“AI伪造信息”行为，首先是信息内容具有高度欺骗性，利用AI技术生成的虚假图片、视频在光线、细节、语境上往往极为逼真，甚至能够伪造出本不存在的“权威机构认证”或“新闻报道”样式，普通网民难以一眼辨别真伪。其次是行为人主观故意较强，行为人通常清楚地知道自己制作和传播的内容是虚构的，但仍为了吸引流量、制造恐慌、诋毁特定对象或测试“节目效果”而为之。最后是行为后果公共危害性较大九州官网登录入口，此类虚假信息一旦在社交网络扩散，极易引发大范围的社会误解、不必要的公众恐慌、群体性讨论乃至现实中的秩序混乱，同时也挤占和浪费了宝贵的公共注意力资源与应急响应资源。

这种行为在主观上具有明确的非法占有他人财物的目的，客观上实施了足以使被害人产生恐惧心理的威胁行为，完全符合《刑法》第二百七十四条关于敲诈勒索罪的犯罪构成。此时，AI技术扮演了“威胁内容放大器”的关键角色。与传统敲诈中口头或书面的威胁相比，一段高度逼真、看似确凿的伪造的不雅视频或虚假犯罪录音，对被害人造成的心理强制力和精神压迫是毁灭性的，使其更容易因恐惧名誉扫地、社会性死亡而被迫就范。

根据《刑法》及相关司法解释，敲诈勒索公私财物价值人民币三千元至一万元以上九州官网登录入口，即达到“数额较大”的入罪标准。如果行为人曾在两年内实施三次以上敲诈勒索，即使单次数额未达标准，也构成犯罪。除了财物数额，如果犯罪行为造成被害人及其近亲属精神失常、自杀等严重后果，或利用未成年人、老年人等弱势群体实施敲诈，即便数额未达标准，也可能被认定为具有“其他严重情节”或“其他特别严重情节”，从而面临更重的刑罚。

【互动】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药九州官网登录入口，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识九州官网登录入口，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【极速】

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