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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作茗彩的网址，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善茗彩的网址，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识茗彩的网址，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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河南各地聚焦马年新春主题，推出形式多样、内涵丰富的文艺演出。省会郑州举办马年新春戏曲晚会、民俗歌舞展演等；洛阳围绕牡丹文化、古都底蕴，打造“演艺+游览”体验；商丘整合豫剧、四平调等地方戏曲资源，穿插非遗技艺展示，吸引游客驻足观看；焦作陈家沟景区《今夜·东沟》演出为游客带来“拳味+年味”盛宴；鹤壁浚县古城舞狮、高跷、竹马等传统社火表演依次登场，将“社火火千年”的市井繁华展现得淋漓尽致。

假日期间，河南各地文博研学掀起热潮，全省博物馆、纪念馆进馆680.0万人次，线上、线下惠民文化活动超1万场。河南博物院推出了原创文物歌舞剧《国宝欢乐耶》；中国文字博物馆、安阳殷墟博物馆、曹操高陵遗址博物馆结合马年文化解读甲骨文中的“马”字内涵，开展“探寻古都文脉”研学课堂；三门峡虢国博物馆、仰韶文化博物馆等推出史前文明研学活动。各地文博场馆通过沉浸式、互动式体验，让文化可触摸、可感知。

如新乡南太行、焦作云台山、三门峡黄河滑雪场等依托冬季资源优势，推出冰雪嘉年华、冰瀑奇观等产品；信阳鸡公山、济源那些年小镇、驻马店黄石头庄推出围炉煮茶、农耕体验、怀旧互动等项目，成为短途出游首选；河南省文旅投资集团整合银基国际旅游度假区、只有河南·戏剧幻城等13家景区，每日推出2000余场特色活动，其中只有河南·戏剧幻城戏剧排期拉满，建业电影小镇《穿越德化街》一票难求茗彩的网址，太行大峡谷1500平方米冰封玫瑰形成了独有特色。

假日期间，河南文旅市场惠游惠民政策精准发力，不但省级发放5000万元文旅、住宿类消费券，多地还推出门票减免、消费满减等系列举措。安阳、济源联动周边省市实施景区首道门票互免，安阳红旗渠、南阳西峡恐龙遗迹园等对属马游客推出特惠政策。许昌、三门峡等多地市亦发放文旅消费券，覆盖景区、住宿、餐饮等领域，推动文旅消费持续释放。(完)

【互动】

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检察机关加强高新技术领域知识产权保护，依法惩治侵犯商业秘密犯罪，最高检指导各地办理了一批涉信息技术、人工智能、生物医药、新能源等领域案件。2025年1月至11月，全国检察机关受理审查起诉侵犯商业秘密犯罪103件232人，起诉143人。其中，最高检指导上海检察机关办理的尊湃侵犯华为海思芯片技术商业秘密案涉及国产芯片技术，涉案金额3.17亿元。上海检察机关以侵犯商业秘密罪提起公诉，14名被告人均被判处刑罚。

【极速】

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2025年是很不平凡的一年。“十四五”规划圆满收官，我国国内生产总值首次跃上140万亿元新台阶，国家经济实力、科技实力、国防实力、综合国力跃上新台阶……诸多成绩来之不易，离不开每个行业、每个人的奋勇拼搏。习近平总书记在2026年新年贺词中点赞道：“大家拼搏进取、耕耘奉献，铸就了欣欣向荣的中国。”

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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