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【视频】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为bbin波音网站，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切bbin波音网站，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【多元】

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公告要求，严禁违规开展评比表彰活动，具体包括未经批准立项，任何社会组织及个人不得擅自举办面向社会、行业或特定群体的评比达标表彰、排名排序、授牌命名等活动；严禁以创建示范、标准认定、评价认证、信息发布、数据排行等名义，变相开展评比表彰活动；严禁在评比表彰及评选认证中收取或变相收取报名费、评审费、证书费、培训费、赞助费等任何费用，不得与营利性机构合作开展相关活动；严禁违规冠以“中国”“全国”“国际”“中华”“顶级”“权威”等字样，不得冒用党政机关、事业单位名义开展活动。

同时，萨尔图区民政局要求全面清理规范各类“大师”评选认证。公告明确，未经相关主管部门批准，任何机构不得擅自开展“工艺美术大师”“烹饪大师”“艺术大师”“行业大师”“非遗大师”等各类“大师”“名师”“名家”评选认证及授牌活动；已违规开展的“大师”评选认证活动，一律立即停止，违规颁发的证书、牌匾、称号一律无效，相关机构须主动收回并公开澄清；严禁以“大师认证”“资格评定”“等级认定”等名义虚假宣传、误导公众，不得将违规认证结果作为从业资质、项目评审、评优评先的依据。

今年2月10日，中国建筑防水协会宣布，中国建筑防水协会根据团体标准《建筑防水行业职业技能等级评价 防水工》开展防水工评价工作，防水工职业技能等级分为：初级工、中级工、高级工、技师、高级技师、大师、特级大师。根据中央社会工作部相关规定，为进一步规范专业技术人员等级名称管理，中国建筑防水协会决定对历年授予的防水工职业技能等级中的“大师”“特级大师”予以撤销，同步修订团体标准《建筑防水行业职业技能等级评价 防水工》，取消“大师”“特级大师”等级。

中国整形美容协会表示，为贯彻落实民政部、中央社会工作部关于发布《全国性社会组织评比表彰项目清单》的公告、《社会组织评比达标表彰活动管理办法》等相关规定要求，经研究决定，撤销医学美学文饰分会违规颁发的全部奖项，收回已颁发的证书、牌匾等物品，所涉荣誉称号一律无效；责令该分会作深刻检讨，并依规追究相关责任人责任。

【互动】

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2月27日上午9时许，遵义市新蒲新区礼仪街道“美的·万麓府”小区28号楼栋出现墙体破裂脱落。事发后，新蒲新区立即组织应急、住建、公安、消防等部门赶赴现场开展核查处置bbin波音网站，无人员伤亡。经初步核查，物业工程人员在维护小区应急备用电源柴油发电机时，产生的废气积压在柴油发电机的排烟管道，在排风不畅的情况下产生爆燃，造成废气井墙体破裂脱落。

【极速】

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查了下数据，早在2024年底，江苏城市（县城）燃气普及率已达100%，农村燃气普及率达88.38%，天然气管道长度13.6万公里，约占全国的十分之一。农村通燃气既是推动城乡融合发展、缩小城乡差距的客观需要，也是延伸基本公共服务、促进乡村全面振兴的内在要求。从江苏农村的实践看，把天然气入农户这样的民生实事办好，需要妥善处理好“钱”与“管”的现实问题。

从建设成本看，农村地区居住分散，天然气管道铺设成本显然要比城市高出一大截。除缴纳初装费外，一些农户还要额外自掏数千元甚至上万元去接管道。尽管部分经济基础较好的村庄有能力给予农户补贴，但对于不少农户来说仍是一笔支出。尤其是后期燃气使用费也比用柴草贵了不少，长期来看增加了生活开销，这也是有些农户虽装上了天然气但使用频率不高、“装而少用”现象较为普遍的原因。

从运维成本看，燃气设备安全运营需要定期且专业的检查和维护，农村地区点多面广分布相对零散，后期运维工作很难像城市那样能做到快速响应。特别是一些上了年纪的老人，对安全使用燃气知识了解不多，存在安全隐患。对于全国大多数农村地区来说，管道天然气“用起来”可能远比“建起来”更为复杂。这也意味着，探索构建一套适合农村特点、可持续的长效运维机制，将是燃气建设运营机构亟须面对的重大课题。

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