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【视频】

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当日，上海交通大学医学院附属新华医院院长蔡伟在接受澎湃新闻记者采访时表示，上海市罕见病诊治中心成立并落户新华医院以来，已构建起覆盖孕前、儿童至成人期的罕见病全生命周期诊疗服务体系，建成亚洲单中心诊疗体量最大的罕见病诊治中心，“目前，我们已经累计诊断超过800种罕见病，接诊病例超过90万例次yobo官方官网，每年诊治的罕见病患儿超过7000人，90%来自外省市。”

 “在技术研发上，我们推出羊水代谢物、酶学检测等18项新技术，最新研发并启动全球首个可溯源罕见病AI诊断系统的临床验证，突破罕见病诊断的难题。在成果转化上，联合企业研发出8款罕见病‘特医食品’（备注：特殊医学用途配方食品）并推动部分纳入医保，改善罕见病患者群体的治疗困境，2025年医院还成功临时进口5款罕见病‘孤儿药’，打通了罕见病患者的用药难题。” 蔡伟表示。

“2月28日，我们正式启动DeepRare真实世界临床验证全国多中心研究，通过超2万病例的研究，验证AI在罕见病临床诊断中的实际价值。”孙锟在接受记者采访时表示，“罕见病往往需要多学科诊断，而DeepRare如同一个高度协同的‘AI专家会诊团’，由大语言模型构成的‘中枢大脑’统筹全局，超过40个功能各异的智能体分工协作，对基因报告进行解读、文献检索、案例匹配等，并不断集成动态更新的知识库，这样可以让诊断结果变得有理有据。”他表示，未来，随着研究成果的落地，这款中国原创的AI诊断系统将进一步赋能基层医疗，让更多罕见病患者在当地就能获得精准的诊断提示，让每一种罕见病都能被及时发现、精准诊疗。

“AI辅助诊断能做的还有很多。”孙锟进一步透露，当前，其团队正在构建全球首个AI儿童体音大模型，“儿童尤其是婴幼儿无法准确描述症状，其心音、呼吸音、肠鸣音等体音是反映健康状况的早期、关键且无创的窗口，而听诊技能高度依赖医生经验，我们计划采集超大规模、高质量的儿童体音数据，训练专用的多模态大模型。未来，通过智能听诊设备或可穿戴设备，这个AI模型能够像一位经验丰富的儿科专家一样，实时、精准地识别异常心音、呼吸音、肠鸣音，实现疾病的早期筛查、预警和基层分诊。”

 “对于一些罕见病人来说，药物治疗之外，特医食品也显得尤为重要，这类食品往往如同‘救命药’，被罕见病患者称为‘药奶’，可以提供给他们营养，甚至减少他们发病的几率，降低一些并发症的风险。”上海市儿科医学研究所所长、上海市儿童罕见病诊治中心主任、上海交通大学医学院附属新华医院教授蔡威告诉记者，国家公布的《第一批罕见病目录》中，有32种需要特医食品的罕见病。其中，18种罕见病对特医食品的需求尤为重要。

“甲基丙二酸血症、丙酸血症被纳入国家《第一批罕见病目录》，其因先天性酶缺陷引发代谢紊乱，可造成脑损伤及多器官损害，致残致死率高，使用特医食品进行长期营养干预是这两个罕见病的核心治疗手段。”蔡威表示，当日，新华医院启动了“甲基丙二酸血症及丙酸血症特医食品救助专项”，这一项目依托社会捐赠设立，定向给予甲基丙二酸血症、丙酸血症患者提供救助。

蔡威进一步透露，目前，新华医院已联合企业成立精准营养研究中心，已完成8款罕见病类医用食品成果转化，也在开发更多的新产品，“目前，针对罕见病‘糖原累积病’我们也在联合企业研发相关的特医食品，这类患儿往往频发低血糖抽搐和神智不清，但喂食或注射葡萄糖后即可恢复，这也导致家长经常需要夜间起来为患儿喂食，我们希望能尽快研发出特医食品，帮助他们延长正常血糖的时间。”

“罕见病大多为遗传性疾病，提高罕见病社会认知度，对于疾病早诊早治、延缓控制病情会起到很关键的作用，因此社会宣传、患者科普必不可少。”新华医院儿内分泌遗传科主任医师邱文娟同时表示，其团队目前联合临床营养科医生、营养师共同推出《遗传代谢性罕见病的家庭营养》书籍，涵盖了23种遗传代谢性罕见病，从疾病认知、营养素解析到厨房实操食谱、饮食日记模板，提供“从医院到家庭”的系统性营养解决方案，与救助专项形成 “特医保障+饮食指导”的双重支撑。 

【多元】

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藏香猪是西藏高原特有的畜禽品种，生长于高海拔、原生态环境中，肉质优良、风味独特，是林芝市重点培育的特色优势产业。为推动这一高原特色农产品“走出去”，拉萨海关主动精准对接企业需求，全程指导企业健全质量管理体系，构建从“养殖场到口岸”全程可追溯监管体系，确保高原生态产品品质过硬。针对藏香猪肉出口保鲜要求高、时效性强的特点，拉萨海关开辟通关绿色通道，实现“即报即检、即检即放”，为“藏字号”产品出海保驾护航。

【互动】

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据上海市商务委副主任陈昊介绍，近年来，上海利用外资规模保持稳定，结构持续优化。2025年，上海全市新设外资企业超6300家，同比增长6.8%。截至去年底，上海累计认定跨国公司地区总部1076家、外资研发中心636家，外资已成为上海高质量发展的重要力量。与此同时，上海市商务委还牵头打造全市统一的“上海市企业走出去综合服务平台”，为企业稳健出海提供有力支撑。(完)

【极速】

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28日，中国驻以色列使馆发文《特别提醒在以色列中国公民切实加强安全防范》。中国驻以色列使馆特别提醒在以中国公民密切关注形势发展变化，务必提高警惕，提前熟悉周边避弹设施和避险路线，保持联络畅通，切勿麻痹大意。务必全面加强安全防范措施，做好防范导弹、火箭弹、无人机等各类袭击的准备，听到防空警报后立即进入避弹设施，切勿观望、逗留甚至拍摄照片或视频，以免因弹片坠落危及生命或因泄露敏感信息招致法律责任。务必坚持非必要不外出，坚决避免前往军事单位、敏感机构等周边区域，除回国、离境等需要外，暂勿前往机场、港口、码头、火车站、轻轨等大型交通枢纽，远离政府机构和电厂电站、炼厂、通讯中心等基础设施。居住在上述机构、站点及市中心商业区的人员建议尽快寻找其他安全居所。如遇紧急情况，请及时报警并与中国驻以色列使馆取得联系。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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