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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想塞班岛贵宾会登录地址，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合塞班岛贵宾会登录地址，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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2月24日，贝壳联合创始人、董事长兼首席执行官彭永东和联合创始人单一刚在内部全员信中透露塞班岛贵宾会登录地址，在贝壳和链家迈向25周年之际，将共同捐赠1000万股A类贝壳普通股，税后资金将用于设立“健康家贝守护金”，作为贝壳和链家员工以及行业服务者约50万人的保障金。按2月23日收盘价，该笔捐赠价值约4亿元，项目将于年内启动。

“健康家贝守护金”包含三个子项目。“生命急护金”用于突发重疾确诊的情况，一经确诊、资料齐全，可在2个工作日内快速申领到账2万元。这一急护金不同于市面上的事后保险报销模式，而是定位于“生命救急”，第一时间为困境中的家庭送去及时保障。另两个项目则是对特殊情况的保障和兜底。失去劳动能力或符合条件的员工和居住行业服务者家庭可获“家暖帮扶金”专项一次性给予的10万元，符合“家暖帮扶金”条件的受益人还可根据子女在读的学龄阶段通过“子女教育金”专项获得2万到10万元不等的一次性教育资金，助家庭渡过难关。“家暖帮扶金”和“子女教育金”是在原有贝壳员工相关保障的基础上升级而来，不仅提高了员工的总保障金额，受益面也扩展覆盖了平台服务者。

据悉，本次“健康家贝守护金”专项受益人群超过50万人，从入职6个月以上的贝壳和链家等十几万员工，到入驻6个月以上的平台服务者，覆盖了贝壳直营城市链接的品牌主、店东、经纪人，服务贝壳惠居的保洁员和维修员，服务贝壳整装的项目经理、工人及保洁员。入职6个月或入驻平台满6个月按重疾确诊单当日算，满足即符合本专项的受益人条件。

“平台存在的根本，是为客户提供更优质、更值得信任的服务与价值。员工和服务者是创造客户居住服务价值重要的专业承载者，”贝壳集团董事长彭永东在信中表示，“我和单总共同设立‘健康家贝守护金’，就是希望能多做一点，多保障一点，让服务者既能守护好小家，也能服务好千千万万个家，在一起奋斗的路上多一份踏实与安心。”

2025年12月，彭永东曾首次出售个人所持900万股贝壳 A类股，并将税后所得全部捐赠。这是彭永东继2020年贝壳美股上市以来首次出售股票，在此之前，彭永东未曾出售、转让或以其他方式处置过其实际拥有的贝壳股份。据媒体报道，彭永东首次捐赠金额价值约4.4亿元，其中50%资金用于应届毕业生等群体的租房帮扶，据悉该项目也将于近日落地；另外50%资金将用于提升居住行业服务者及其家庭成员的健康医疗。

2008年，贝壳推出“格林计划”，专门帮助贝壳服务者及其家庭成员，为其提供疾病保障支持，缓解因重大疾病带来的经济压力。截至2025年底，“格林计划”已发放救助金额超7.55亿元，共救助超5.4万人次。一位北京链家经纪人曾在2021年至2023期间给女儿申请三次救助金，累计达129万，是格林计划目前累计救助的最高金额。贝壳内部还设有子女教育基金，为完全丧失劳动能力或符合条件的员工子女提供从幼儿园至高中的教育经费，帮助他们完成学业。

【互动】

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据介绍，自1929年以来，西门子与广东的精诚合作已有近百年历程。2023年，西门子中国与广东省人民政府在慕尼黑续签了全面战略合作协议。以此为契机，在数字经济和创新研发领域，西门子在广东的投资布局按下加速键，已形成“2家运营企业、2家合资公司、4个研发创新中心”和“1个增材制造联合实验室”的全产业链布局。

【极速】

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当地时间2月24日，印度尼西亚巴厘省南部地区，市民扛着行李趟水前行。2月23日起，印度尼西亚巴厘省南部地区发生大雨和强风，造成登巴萨市和巴东县等地出现道路积水和树木倒塌。24日上午，当地气象部门发布红色预警称，未来两天仍可能发生极端天气，部分区域可能出现连续性降雨，部分海域有较大风浪。中国驻登巴萨总领馆24日发文提醒领区中国公民防范极端天气。

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