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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围投乐彩，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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刘太宗还提到，各地检察机关在建立和运用技术调查官制度工作中投乐彩，加强与行政机关、人民法院沟通以及跨区域检察协作，最大化发挥制度作用，节约司法资源。例如，京津冀检察机关建立技术调查官共享机制，推动跨区域共享。天津市检察院在办理一起侵犯商业秘密刑事案件中，委托北京市检察院技术调查官审查机械结构等领域专业问题。北京市检察院在办理某医药企业发明专利权无效宣告请求行政纠纷监督案中，因本市相关领域技术调查官均需回避，委托天津市检察院技术调查官对涉案专利的新颖性、创造性等进行技术审查并提供专业论证意见，有力提升知识产权检察办案质效。

【互动】

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——依托文化旅游，织密各族群众连心纽带。喀什市委统战部(市民宗局)全力推进全国旅游促“三交”试点城市建设，因地制宜实施“六项行动”，放大央视春晚喀什分会场品牌效应投乐彩，改版升级喀什古城景区开城仪式，挖掘药茶巴扎等20余个特色市集，设立28家非遗体验点，传承47项非遗，组建“丝路驼队”，引入传统舞狮、咏春拳、英歌舞，推出《遇见喀什》《萨塔尔的琴弦》等沉浸式演艺节目，全新编排《铁业公社协奏曲》等13个定点演出剧目，充分彰显中华文化深厚底蕴和当地的民俗风情。

举办阿瓦提乡桃花节、荒地乡玫瑰花节、乃则尔巴格镇樱桃采摘节等系列乡村文旅活动，并有效联动喀什古城、香妃园、百年喀什馆等景区景点；积极组织“我们的节日”、深喀山海音乐会、喀什马拉松、赛龙舟等多元文体活动1万余场次，参与群众140万余人次，进一步推动文体旅融合发展，搭建起各民族交往交流交融的平台，让各族群众与八方游客在共同体验中增进感情、凝聚共识。

2025年，喀什市吸引游客超2800万人次，旅游收入突破225亿元，2000余名游客变身创客扎根喀什市，喀什古城景区商户由2013年的800余户增长至如今的5000余户，外地创客与本地居民合作共营1000余户，8.2万名各族群众投身喀什市文旅产业，更多“头回客”变为“回头客”，形成了共居共学、共事共乐的新局面。

【极速】

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春运期间，高铁客流激增、运行密度大幅提升，RBC设备运行压力随之加大。为守住安全底线，工区强化24小时值守力量。白天，工作人员不间断浏览RBC监测设备、往返机房巡视，紧盯每一组数据、每一个指示灯，及时捕捉设备运行中的细微异常；夜晚，在列车停运的“天窗”时段投乐彩，他们集中开展设备维护、服务器重启、数据拷贝分析等工作，全力排查并消除各类安全隐患，为次日高铁安全运行做好保障。

RBC系统由主机、接口单元、GSM-R接口单元、维护单元四部分组成，各单元协同运转，通过无线信号与线路上的高铁紧密连接，如同一根“隐形的线”，将粤东所有C3线路高铁与惠州北RBC机房连接起来，实时“指挥”每一趟列车的运行，确保前后列车保持安全距离、有序行驶。在各类设备故障中，无线超时是RBC设备维护最为常见且影响行车效率的问题——当RBC与列车断开连接超过20秒，列车会自动转入C2模式，运行速度下降，极易导致列车晚点。

工长李仁桂是惠州北RBC工区的“老带头人”，自2019年机房建设初期便扎根于此，亲眼见证工区从无到有、从弱到强，如今坚守岗位已到第8个年头。作为精通铁路信号系统设备的技术能手，他不仅带头投身设备维护和故障处置一线，还注重工区整体的能力提升，每天天窗作业前召开班前会，详细布置作业事项、强调安全要点；日常巡视中，耐心指导工区人员钻研业务知识、统一作业规范，打造出一支技术过硬、责任心强的维护队伍。

经逐一检查设备运行状态，他们初步判断故障原因为汕汕RBC1的ISDN3服务器工作异常导致，并利用天窗时段拷贝相关运行数据逐行解析，进一步确定了是ISDN3服务器未正常工作导致设备通信通道受阻，进而引发无线超时，若不及时处理，可能引发一系列连锁通信问题。当晚投乐彩，李仁桂向上级汇报后对故障设备进行更换，服务器顺利亮起绿灯，设备恢复正常。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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