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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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新京报讯（记者张静姝 通讯员刘静）2026年春节假期进入尾声，根据铁路部门的数据，2月23日预计到发旅客共计140.1万，北京地区预计发送49万人次、到达93.5万人次。北京铁路公安处联合地方公安、交通、城管、重点站区管委会等单位协同作战，以智慧防控体系为支撑，全面强化站区周边秩序整治、大客流疏导、安全防护与便民服务，全力保障返程旅客平安、有序、顺畅抵京。北京铁路公安处聚焦站区及周边治安、交通突出问题，严厉打击非法揽客、黑车营运等扰序违法行为，清理整治安全隐患。“铁鹰”打击小分队，加大对扒窃、拎包等侵财类案件的现场打击力度，实行定点值守与动态巡逻相结合，全面提升见警率、管事率，强力净化站区周边治安与交通环境。北京铁路公安处通过高空瞭望、视频巡控、数据研判，精准掌握到达客流峰值与流向，科学划定疏导区域、优化通行流线，在进出站口、候车大厅、扶梯、换乘通道等易拥堵点位增派警力，配合车站实行分区导流、分时放行、单向通行，避免客流对冲、拥挤踩踏。同时，北京铁路公安处督促增开安检、检票通道，提升通行效率；针对夜间集中到达客流，提前联动交通部门做好公交、地铁、出租车接驳保障，引导旅客快速分流、平安离站。各车站派出所深入践行新时代“枫桥经验”，依托自助返还机器人、站区警务室、服务台为旅客提供咨询引导、遗失物品查找、紧急求助等服务，重点帮扶老人、儿童、孕妇、残疾人等特殊旅客，开通绿色通道优先护送进站、换乘。针对返程中旅客走失、行李错拿、物品遗失等高频求助，民警依托“智慧系统+联动机制”快速核查、联动查找，用最快速度为旅客排忧解难。同时在站区布设一键报警装置，确保旅客遇有突发情况能够第一时间求助、民警第一时间响应处置。围绕返程出行安全云顶集团网址是多少，北京铁路公安通过站区LED大屏、智能广播、现场宣讲等形式，开展安全提示全覆盖。重点提醒旅客看管好随身财物、遵守站车秩序、防范电信网络诈骗。编辑 杨海 校对 赵琳

今年春节期间，传统“年味儿”成为各地吸引游客的强“IP”。同程旅行数据显示，广东成为今年春节“年味儿”旅游热的大赢家，汕头等热门目的地的酒店预订热度同比增幅超过80%，增幅位居全国前列。同时，不少小城凭“年味儿”成功出圈，木鸟民宿数据显示，琼海、儋州、文昌、普洱、开封、大同、陵水、徐州、防城港、湛江成为今年春节黑马榜TOP10，订单同比均实现2.5倍以上增长。英歌舞、灯会、普洱茶等年俗和美食体验深受游客欢迎。

值得一提的是，今年春节假期，外国客人也“扎堆”来过中国年。去哪儿数据显示，春节期间使用非中国护照预订国内航班的数量同比增长两成。出境游方面，飞猪数据显示，该平台春节假期出境游机票、酒店、当地玩乐订单量均保持30%以上的同比增速云顶集团网址是多少，中国香港、中国澳门以及“四小时飞行圈”内的东南亚国家依然是出境游热门目的地。

记者注意到，今年春节档电影票房榜单前列影片包括《飞驰人生3》《惊蛰无声》《镖人：风起大漠》《熊出没·年年有熊》等。这些影片各具特色，涵盖了喜剧、动作、动画、科幻等多种题材。其中，《飞驰人生3》贡献春节档超一半票房，“一骑绝尘”领跑春节档；《镖人：风起大漠》上映后凭借良好的口碑，连续4天实现票房逆跌云顶集团网址是多少，有望走出票房长线。

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【极速】

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辽宁省科技馆以“科技+辽式年俗+冰雪特色”为核心，打造“十韵华章”新春科技大联欢，推出冰壶挑战、液氮“雪花”实验等互动项目，累计接待观众逾8.8万人次。吉林省科技馆推出“科技智创·解锁马年趣味新体验”主题课程，服务公众近3万人次。黑龙江省科技馆开展“骐骥跃新春，科普启新程”主题活动，将生肖文化、冰雪奇观与科学原理相融。

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