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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害江南网页版官方网站，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善江南网页版官方网站，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围江南网页版官方网站，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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国有大行中，以工商银行为例，其推出的“亲子专属账户”支持孩子自主规划资金投资，家长可实时查看账户动态并进行代管，助力孩子从小建立财商意识。同时，该行精选适配不同需求的基金池，针对短期闲钱增值、低风险偏好客户，提供汇添富短债债券C、工银尊益中短债债券C、富国短债债券型基金C等中短债产品；针对长期储蓄、陪伴孩子成长的需求，则推出汇添富中证500指数增强C、工银黄金ETF联接C、华夏中证A500ETF联接C等指数基金。

股份制银行亦推出差异化产品。华夏银行针对未成年人推出“阳光成长计划”，家长可陪同孩子线下办理儿童银行卡，并实现亲子账户一键绑定，孩子可选择“阳光存”“月成长”两种储蓄模式江南网页版官方网站，资金自动转入生成定期；广发银行“自由卡”以“定制梦想卡面+专款专用+亲子共管”为核心，给予孩子独立金融账户，家长可通过手机银行代管并代买定制存款产品；招商银行App则上线“金小葵管家”专区，为未成年人压岁钱规划提供黄金、保险等多元理财选项。

对于银行为何会密集布局压岁钱赛道，全力争抢未成年人“小客户”，博通咨询首席分析师王蓬博表示，当前银行净息差压力凸显，传统业务利润空间持续压缩，扩大获客范围、挖掘新增盈利点成为行业共识。银行集体发力儿童金融，本质是从传统对公、大众零售业务，向全年龄段、全生命周期细分客群深度经营转型，通过差异化、场景化服务锁定长期低成本资金，这也是当前零售银行转型的核心方向。

而北京农商行“阳光宝贝卡”专属储蓄产品，更是出现“孩子存1000元利率高于成人存20万元”的现象。该产品1000元起存，1年期、2年期、3年期年利率分别为1.5%、1.6%、1.75%，而同期限普通定期存款挂牌利率仅为1.15%、1.2%、1.3%，即便是20万元起存的2年期大额存单，利率也仅为1.5%，低于儿童专属产品同期水平。

对于儿童产品利率优于成人同类产品的现象，中国企业资本联盟副理事长柏文喜表示，未成年人客户对银行的价值，核心体现在“时间复利”与“生态锁定”两大优势。一方面，未成年人拥有50—60年的金融生命周期，有利于银行挖掘客户终身价值，且以孩子为纽带，可撬动整个家庭的金融服务需求；另一方面，“人生第一家银行”的情感连接易形成长期品牌依赖；同时，儿童账户由监护人代管，交易频次低、欺诈风险小，运营维护成本显著低于成人账户，且教育金、保险、留学等长链条需求江南网页版官方网站，为银行嵌入场景、拓展业务提供了广阔空间，这种以点带面的生态效应，是成人客户难以比拟的。

柏文喜进一步分析称，从资金成本看，未成年人存款规模小、期限长，对银行流动性管理压力较小；从获客成本看，银行将儿童产品高利率视为“获客补贴”，换取一个具备50—60年生命周期的客户，投资回报率极高；从风险成本看，儿童账户由监护人代管，运营维护成本显著低于成人账户。他表示，这种定价策略在客户增长期具有合理性，但需配套严格的成本核算与客户转化追踪机制。

【互动】

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春节期间，不少家庭堆满了年货。在这些五花八门的零食及保健品中，有些是眼神不好的老人、不懂事的孩子容易混淆误食的。春节期间，湖南航天医院急诊科就收治了几名误食患者，其中有把“羊奶皂粉”当做“羊奶粉”冲泡并喝下的老人，还有把食品包装内的干燥剂当“调料包”食用的孩子，带来了意想不到的健康风险。如果吃错了东西能不能靠大量喝水解毒？正确的操作步骤是怎样的？误食后一定要洗胃吗？湖南航天医院急诊内科主任医师胡海燕进行了答疑。

前几天，4岁的毛毛将包装内的干燥剂小袋误认为是“调料包”，与紫菜一起冲泡着吃。孩子妈妈介绍，吃下去后江南网页版官方网站，毛毛直喊咽喉痛得厉害，随之而来的是剧烈的黏膜灼伤、水肿和胸闷、呼吸困难，家人连忙将他送到医院。经过开放气道、吸氧、抗炎、抗水肿、抗感染、祛痰等治疗过程，医护人员10余小时的抢救后，毛毛才转危为安。

市面上常用的食品干燥剂，包括生石灰干燥剂、氯化钙干燥剂、硅胶干燥剂、三氧化二铁干燥剂等。家长要教孩子识别干燥剂，懂得干燥剂有害，不能食用，不能接触到眼睛、口鼻、皮肤，更不能放入水中。每次打开物品时，特别是拿给孩子吃的零食，都要仔细检查，看是否含有干燥剂。如果存在干燥剂，应立即丢弃，避免遗留在孩子能触及的地方。在选购商品时，尽量选择不含危险成分的干燥剂(如硅胶干燥剂)，并优先考虑有防拆设计的产品。

“鸡毛换糖喽”这句穿越近半个世纪的吆喝，至今仍清晰地回响在加拿大国际中国商会会长陈庆文的耳畔。作为最后一批“鸡毛换糖人”之一，当他站在浙江义乌国际商贸城，望着穿梭不息的全球客商和拔地而起的六区市场，这位年逾花甲的浙商感慨万千：从拨浪鼓换回鸡毛，到“买卖全球”走向世界，时代在变，奋发图强的精神却始终未变。(王潇婧 周德双 毛佳仪)

【极速】

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大年初六，原以为年味已随假期过半渐淡，踏入江西九江大中路历史文化街区，却被这里新旧交融的年景打动。九江大中路，这条因漕运兴盛数百年的老街，曾是九江城最热闹的商业街。听本地老人说江南网页版官方网站，从前的春节，这里是置办年货的必到之地。街边清一色的服装店、饰品店、杂货店，人们挤在巷子里买新衣、挑窗花，年味藏在一件件置办的年货里，热闹却单一。

老街的新春活动，也早已从“置办年货” 的单一模式，变成了沉浸式的新春体验，这是九江年味最直观的变化。春节期间的 “欢乐九江GO花开盛市闹新春” 活动仍在继续，逛市集不再只为“买”，更多了赏景、休闲的乐趣。街头依旧有最地道的九江民间绝活，“二人斗”的表演者一人分饰两角，全身“镀银”的悬空倒立表演，引得围观者阵阵喝彩。

不一样的是，传统民俗旁多了新潮的互动：情景剧在 “浔阳街巷”舞台上演，老九江的美食、年俗被搬上舞台，古装NPC“琵琶女”拨弦邀客唱歌跳舞，穿古装的NPC组织扔沙包、游戏，答上来便能领到“银票”，“银票”可以用来兑换演出或者小礼物。老民俗与新互动相融，让本地市民觉得新鲜，也让我这样的外地游客能快速融入，陌生的街巷里，多了一些烟火气。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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