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【视频】

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“我们通过骑手恳谈会、线下走访调研等多种方式，采集骑手急难愁盼问题，其中，住宿难是骑手初到城市面临的难题之一。”平台相关负责人表示，在政府相关部门的指导与支持下，平台以解决骑手“一张床”的基础需求为起点，通过配置多种适配房型、持续完善生活配套设施，并提供卫生保洁、设施维修等常态化服务九五至尊官方网站，提供租房补贴，为骑手打造安全、实惠、稳定、整洁的居住环境。

在北京市通州区台湖家园“城市建设者管理者之家”，京东全职骑手夫妇朱红旗和陈若男，入住的是60平方米的两居室九五至尊官方网站，家电家具齐备，拎包入住九五至尊官方网站，月租金低于周边50%。孩子随老人在老家，放假了到北京可以住次卧，一家其乐融融。像这样的“小哥之家”，就在外卖员的送餐区域之内，累了中午还能回来打个盹。陈若男说：“这不仅为我们提供了在北京的落脚点，也让我们更能安心地工作和生活。”

位于北京市大兴区的京东“亚洲一号”园区宿舍，是该企业在全国范围自建的60余处一线员工宿舍之一。原来住在朝阳区黑庄户的分拣员李秋月，搬到这里后九五至尊官方网站，上班通勤时间从1个小时缩短到10分钟，每月能节约上千元的租房支出。宿舍的衣柜、饮水机、洗衣机等配套设施都是公司定制的，大家不用再因更换租房地点而大费周章搬家和添置家具。

【多元】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术九五至尊官方网站，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解九五至尊官方网站，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时九五至尊官方网站，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世九五至尊官方网站，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此九五至尊官方网站，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药九五至尊官方网站，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题九五至尊官方网站，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露九五至尊官方网站，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【互动】

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2月26日，国家市场监督管理总局召开专题新闻发布会，一次性推出两项重磅新规，直指网络餐饮与网络食品销售两大领域。一份紧盯线上外卖、餐饮服务，一份规范网购食品、直播带货。从整治“幽灵外卖”，到严查虚假宣传；从压实平台主体责任，到强化全链条监管。两项新规究竟新在哪里，又严在何处？守牢食品安全底线，《新闻1+1》关注：新规“亮剑”九五至尊官方网站，如何守护“舌尖上的安全”？

刘鹏：网络经营有一个非常重要的矛盾，是企业注册行为的地域性跟企业经营行为的全国性之间的矛盾。要解决这个矛盾，这一次突出了两方面主体的监管责任。跟传统的相比，更多传统的做法就是把监管责任主要归属到监管企业所在地的监管部门。但是这种做法实际上不仅给注册所在地的监管部门带来很大的行政负担，同时，它的效果也不是特别好。

【极速】

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作为全国首个罕见病多学科MDT会诊平台，这样的会诊每周四都要在这里开启，与医院内单一科室需要针对的相对较为常见、明确的疾病不同，这里挑战的是发病率极低、病因极为复杂、大部分情况无药可用，甚至诊疗方案都需要探索完善的罕见病。从2019年2月28日至今的330场会诊，每一次都是对未知疾病的探索，试图点亮的是生命孤岛上的“希望”。

去年，人工智能辅助诊断工具逐步应用于临床，在罕见病领域正实现快速突破。转化医学国家重大科技基础设施(北京协和)虚拟人研究平台主任金晔介绍，去年罕见病日期间他们上线了全国首个罕见病领域人工智能大模型“协和·太初”，一年内的有效问诊数量已经超过9000例，其中一千多例罕见病患者在大模型的辅助诊断下实现了确诊，未来这个辅助诊断智能体将有望升级为覆盖全病种的人工智能(AI)临床研究与应用平台。

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