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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来bbln网站，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日bbln网站，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来bbln网站，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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近日，湖南长沙一名15岁女孩为更换新手机，将家中总价值13万元的名牌手表、背包等奢侈品以9300元的价格出售，引发广泛关注。据湖南都市频道风芒新闻2月23日报道，女孩将其中包括一块价值46200元的卡地亚手表以2000元售出，一款价值29500元的迪奥包以1500元出手，一块价值12500元的浪琴手表仅卖得850元。

此外，民法典第157条规定：“民事法律行为无效、被撤销或者确定不发生效力后，行为人因该行为取得的财产，应当予以返还；不能返还或者没有必要返还的，应当折价补偿。有过错的一方应当赔偿对方由此所受到的损失；各方都有过错的，应当各自承担相应的责任。”这也意味着，从法律角度来说，涉事平台应当返还丁女士的奢侈品，或者折价补偿相应的财产损失。

从事奢侈品回收的专业平台，理应具备基本的风险防控意识和审核义务，这不仅是对买卖双方合法权益的保护，更是平台合规经营、长远发展的底线。奢侈品不同于普通二手物品，其单价高、价值波动大，而此次交易中，价值13万元的物品仅售9300元，如此异常的差价，任何一家专业回收机构都应触发预警机制，审慎核实卖家的身份、年龄，以及物品的合法归属，避免出现违规交易。

如果说回收平台的监管失守是这起事件的重要外部推手，那么家庭教育的缺位则是不可忽视的内在诱因。15岁女孩正处于价值观形成的关键时期，在她当下的认知里，那些名牌手表、背包或许只是“能换钱的东西”，她既不清楚这些物品的真实价值，也难以体察父母积攒这些财物的不易，更不明白未经监护人允许擅自处置他人贵重财物所要承担的责任。

近些年，未成年人通过父母手机进行大额网购、游戏充值的案例频频见诸报端，这些现象共同折射出部分孩子在金钱观念上的认知空白。不少家长抱持着“孩子只需好好学习，金钱是大人的事”等传统观念，忽视了对这一方面的必要引导。一系列类似事件都在提醒着为人父母者：要关注孩子的心理变化与消费诉求，适时培养孩子对金钱价值的认知，帮助其树立理性的消费观念、正确的劳动观念和责任意识。

【互动】

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【极速】

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