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软件特色

【视频】

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2026年，上海交大将于4月8日上午举行“庆祝上海交通大学建校130周年大会”，每年这个日子前后，也是交大庆祝校庆的日子。澎湃新闻记者注意到，上海交大官网特别开出专题“聚爱思源 同心致远”，集中呈现自2025年4月10日至今的每一份捐赠记录。记者统计发现，一年不到的时间，上海交大已收到超50场捐赠，包括捐资、捐物等，其中，单次达亿元级的捐赠不下5场。

【多元】

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完成CT、冠脉CTA、心脏彩超等多项检查并精准定位病情后，钱昆教授团队运用3D高清腹腔镜技术，为患者成功实施“腹腔镜探查+腹腔粘连松解+横结肠部分切除+肠吻合+结肠造口还纳术”。此次手术融入快速康复外科先进理念，通过优化手术方案、精简术后引流管放置、缩短肠外营养时长等一系列举措，最大程度降低手术创伤，助力患者快速康复，不仅有效减轻患者病痛，更大幅缩短住院周期。

【互动】

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2月27日下午，上海市工商联(总商会)十五届五次执委会议在科学会堂召开。会议深入学习贯彻中央和市委、全国工商联有关会议精神，回顾总结2025年工作成效，研究部署2026年重点任务，为上海民营经济在“十五五”开局之年实现高质量发展凝聚共识、汇聚力量。市工商联(总商会)主席(会长)寿子琪作工作报告。会议邀请上海市宏观经济学会会长王思政作“十五五”规划相关专题辅导报告。

会议认为，2025年bte365真正的网站官网，市工商联(总商会)坚持以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，深入贯彻中央及市委关于民营经济发展的决策部署，聚焦促进“两个健康”主题，围绕促进民营经济人士高素质成长、助力优化民营经济发展环境、推动民营企业高质量发展、引导民营企业深化社会责任实践、全面加强工商联自身建设等五个方面，市区两级协同发力、创新举措、真抓实干，各项工作取得明显成效。

会议强调，要强化教育引导，以更强引领凝聚奋进共识。以新思想凝心铸魂，坚定发展信心；深化理想信念教育，加大分层分类教育培养力度，全面助力青年创新创业，引导履行社会责任；强化典型宣传bte365真正的网站官网，优化民营经济领域营商网络环境工作平台，做好信息通报和舆情应对。要强化担当作为bte365真正的网站官网，以更高标准优化发展环境。助力优化政务、法治和商务环境。深度参与民营经济发展“十五五”规划编制，畅通政企沟通渠道，推动形成企业诉求收集协调解决闭环体系；加强与“公检法司”机关协同联动，引导民营企业建立完善中国特色现代企业制度。要强化服务支撑，以更实举措推动高质量发展。加强顶层设计，完善“政会银企”四方合作机制等金融服务，深化科技服务并支持民营企业参与核心技术攻关，助力民营企业出海发展、经略全球。要强化自身建设，以更优作风筑牢发展根基。聚焦民企发展难点进一步提升建言献策质效，推进重点领域商会组建、激发商会发展动能，优化代表人士队伍结构，以数字化建设增强机关工作效能。

为贯彻落实好会议精神，会议提出，全市工商联系统要以更高站位、更实举措、更优作风，聚焦加强思想引领，更好凝聚共识开拓奋进；聚焦惠企政策落地，更好激发民营经济高质量发展动能；聚焦法治民企建设，更好推动民营企业建立完善中国特色现代企业制度；聚焦夯实组织基础，更好强化工商联自身建设，推动促进“两个健康”工作再上新台阶。

【极速】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭bte365真正的网站官网，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时bte365真正的网站官网，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切bte365真正的网站官网，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题bte365真正的网站官网，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定bte365真正的网站官网，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

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