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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用大小单双app下载，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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2026年1月22日，国家民委印发《关于命名第十二批全国民族团结进步示范区示范单位的决定》，共命名488个示范区示范单位，我省16个地区和单位入选。为充分发挥先进典型示范引领作用，山东民族宗教订阅号开设“走在前 作示范”专栏，旨在展示先进风采，推广创建经验，引导全省各地各部门持续深化民族团结进步创建工作，进一步深化内涵、丰富形式、创新方法，为推进中华民族共同体建设贡献山东智慧与力量。

烟台经济技术开发区古现街道紧扣铸牢中华民族共同体意识主线，立足辖区多民族和谐融居特点，倾力打造“家在古现 和美共融”民族工作品牌，把民族团结进步工作全面融入基层治理、经济发展、文化繁荣与社会服务等各项工作，营造了互嵌共居、和谐共美的良好氛围，开创了各民族共同团结奋斗、共同繁荣发展新局面。2026年1月，古现街道获评第十二批全国民族团结进步示范区。

“十五五”规划建议提出，“建设零碳工厂和园区”。2026年1月大小单双app下载，工业和信息化部、国家发展改革委等五部门联合印发《关于开展零碳工厂建设工作的指导意见》(简称《指导意见》)，零碳工厂建设由此进入系统推进阶段。作为青岛市处理规模最大污水处理厂，李村河污水处理厂的零碳工厂建设实践，成为当前中国各行业探索零碳转型的一个缩影。

《指导意见》中，“健全碳排放核算管理体系，实现科学算碳”被列为首要路径。李村河污水处理厂正参照《城镇污水处理厂碳减排评估标准》，明确直接排放与间接排放核算边界，并在智慧水务平台搭建碳核算系统，以实现数据采集、自动核算等全流程数字化。这套“说得准、算得清”的碳数据系统建成后，可为该厂零碳路径的优化提供基础支撑。

“污水处理目前并非零碳工厂建设优先行业，而李村河污水处理厂的率先尝试，恰恰说明零碳理念对不同领域具有普遍牵引作用。”在青岛理工大学环境与市政工程学院教授、山东节能协会双碳(储能)专业委员会副主任罗思义看来，零碳工厂建设为企业注入了从“要我减碳”转向“我要减碳”的内生动力，催动了各行业的绿色转型。

从李村河畔的治水一线，到钢铁、化工、电子等更广泛的制造领域，以“零碳”为目标的绿色变革正在多领域展开。“当我们的零碳工厂标准与国际接轨、碳足迹数据被全球供应链采信，碳于企业就是可计量、可管理、可交易的资产。”罗思义认为，全球碳规则深度调整背景下，中国零碳工厂建设的内涵已超越降碳本身，而是为实体经济注入发展新动能。(完)

【互动】

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湖北省书协副主席兼秘书长李劲松认为，《章草之美》是湖北省书法文化生态建设与学术引领的重要成果。它标志着湖北章草从以创作为主导的“实践高地”，向理论与实践并重、承传与反思共存的“学术高地”与“思想高地”的跨越。《章草之美》以其系统的美学建构、深邃的历史洞察和鲜明的地域关怀，完成了对章草艺术一次全面而深刻的时代解读。相信湖北书坛必将进一步坚定文化自信，承续千年古韵，回应时代呼唤，推动章草艺术从“重镇”走向“高峰”。

华中师范大学美术学院教授徐晓庚认为，《章草之美》是一部兼具体系性、思想性与生命温度的作品。它如同一座精心架设的桥梁，连接着古老的书写智慧与现代的审美心灵；又如一位深邃的向导大小单双app下载，引领我们步入书法史中那片曾被匆匆掠过的“间性”秘境，并惊异地发现其间的殿堂巍峨、风景独好。周古平先生通过对章草之美的挖掘与诠释，实则是对中华文化中那种追求动态平衡、崇尚文质彬彬、在传承中开新的精神基因的一次深情呼唤与当代诠释。

【极速】

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大年初一，广州白鹅潭烟花汇演盛大启幕，超15万发烟花凌空绽放大小单双app下载，2026架无人机幻化出各式新春祝福，配合精彩绝伦的光影秀，为市民游客献上一场恢弘磅礴的视觉盛宴。由香港赛马会支持的从化区烟花汇演，与香港联动同步绽放粤港夜空，带来浓浓烟火年味。此外，广州融创乐园、碧水湾温泉度假村、森林海旅游度假区等景区也举办了烟火秀活动，为游客朋友送上新春礼赞。

迎新春灯会成为春节期间夜游广州的热门之选。2026年粤港澳大湾区灯会设置五大主题展区，百组大型灯景、千场特色演艺、万盏精美彩灯交相辉映，深受游客青睐，开园以来接待游客近20万人次。2026广州新春灯会立体展现广州山、水、城、海相融的千年文脉与开放气度，刷屏网络社交平台。正佳广场大唐千灯会、岭南印象园岭南千灯会等系列活动次第绽放，满城灯火璀璨大小单双app下载，节日氛围浓郁悠长。

广州传统迎春花市全面融入非遗元素，打造“非遗+花市”的特色体验模式。天河迎春花市嘉年华以“广货行天下 非遗乐万家”为主题，连续四天上演非遗展演与文创市集。越秀西湖花市以宋代广州第一高楼“共乐楼”为原型打造主牌楼，将千年商都记忆融入花市烟火。荔湾水上花市花船摇曳、西关食肆飘香，将非遗、美食与水乡风情融于一体。海珠、番禺、黄埔、花都等地迎春花市同步开设非遗专区，榄雕、广彩、灰塑、珐琅、醒狮、鳌鱼舞等非遗轮番亮相，让市民在行花街之余零距离感受非遗技艺。(完)

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