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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治南方双彩手机版官网，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调南方双彩手机版官网，“更重要的是南方双彩手机版官网，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日南方双彩手机版官网，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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雷某所谓的“特殊渠道”，其实就是诱骗我国公民参加其成立的境外反华组织，签署“投名状”并参加反华活动，发表抹黑攻击我党和政府的言论，由雷某包装成所谓的“受迫害者”后再申请所谓的“政治庇护”。而雷某在李某参加反华活动时，都会“贴心”地拍录视频留存，以便在提交入籍申请时能够提供足够的“受迫害”证据材料。同时，雷某还多次编造虚假事由，以各种名义劝说李某提供捐助，李某先后被骗取数万元人民币。

在多次完成雷某交办任务后，李某自觉已经达到“入籍”的条件，但雷某闪烁其词，迟迟不提“入籍”之事，以仍需要参加更多活动、积攒更多“受迫害”证据资料为由进行推脱。李某自觉入籍无望，渐渐地对雷某及其安排的活动产生质疑。而雷某则以“投名状”和参加反华活动照片视频资料相威胁，强迫李某继续为其工作。至此，雷某境外反华急先锋的真实面目暴露。

《中华人民共和国反间谍法》规定，实施间谍行为，有自首或者立功表现的，可以从轻、减轻或者免除处罚；有重大立功表现的，给予奖励。在境外受胁迫或者受诱骗参加间谍组织、敌对组织，从事危害中华人民共和国国家安全的活动，及时向中华人民共和国驻外机构如实说明情况，或者入境后直接或通过所在单位及时向国家安全机关如实说明情况，并有悔改表现的，可以不予追究。

【互动】

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新京报讯（记者张静姝）春节假期期间，丰台区消防救援支队全面强化消防安全监管，通过高频次执法检查、多形式线下宣传及交通枢纽驻点服务，全力保障返京群众平安出行。支队累计开展执法检查81次，共出动38组74名检查人员，覆盖辖区162家单位，发现并整改隐患408处，实现消防隐患“零遗留”。丰台消防针对人员密集场所、交通枢纽及大型综合体等重点区域，实施“地毯式”排查。检查中，防火监督员紧盯用火用电、电动自行车停放、消防通道畅通等风险点，对发现的堵占“两个通道”、消防设施失效等问题，现场指导并督促企业整改。针对春节期间人流密集的卢沟桥景区、园博园、世界花卉大观园等景点，以及周边商业街、民宿集中区，丰台消防设立12处消防宣传点。宣传点紧邻景区入口、停车场及餐饮区，确保游客“一进入景区即能接受安全教育”。在世界花卉大观园景区入口处，宣传队设置“消防知识展板”，通过图文并茂的形式展示火灾预防要点，并现场演示灭火器、防烟面罩的使用方法。 消防员在消防宣传点为市民发放宣传手册，讲解消防安全知识。丰台消防供图在北京西站等交通枢纽，丰台消防设立便民服务点，为旅客提供消防咨询、行李搬运及应急引导。消防员协助疏导客流高峰，提醒旅客列车严禁吸烟行为，严防因吸烟后乱扔烟头引发火灾。在丰台火车站，北大地消防站以“消防护航平安出行 志愿服务温暖归途”为主题，前置备勤，开展“我为群众办实事 党员我先行”春运保障服务行动，累计帮扶旅客700余人次。同时南方双彩手机版官网，丰台消防通过党员先锋岗、党员服务小队开展拉网式隐患排查行动，对火车站消防设施、餐饮商铺、旅客候车区、停车库及安全疏散通道开展检查排查，现场指导消除隐患南方双彩手机版官网，确保交通枢纽场所消防安全万无一失。编辑 杨海 校对 赵琳

【极速】

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“上海黄浦”透露，根据三大商圈抽样监测的企业情况，假期前8天（2月15-2月22日），黄浦区抽样企业累计销售额近7.5亿元，同比增长超18%。截至2月22日，“黄浦有礼”专用消费券带动销售近8000万元；“碰见黄浦过大年”立减活动带动销售1.25亿元。其中，豫园商圈打造“山海奇豫记·旷野篇”2026豫园民俗艺术灯会，带动销售额同比增长22.1%。2月15日-22日，新世界城离境退税开单量同比增长291.2%，价税同比增长55.7%。

“上海虹口”发文称，数据显示，节日期间，虹口区商业市场整体运行稳健。重点商业载体累计接待客流超175万人次，实现销售额同比增长5.5%。其中，北外滩商圈表现尤为抢眼，销售额同比增长36%。今年春节，虹口区文旅消费活力显著，多项数据创下新高。假期9天，全区累计接待游客超137万人次，较去年同期增长14%，其中外籍游客近3万人次，显示出良好的国际吸引力。核心区域北外滩滨江及北苏州路表现尤为突出，累计接待游客约68万人次，同比大幅增长约25%。过夜消费市场同样强劲，北外滩度假区内14家品质酒店累计接待游客近6万人次，同比增长超18%，平均客房出租率超七成，滨江段酒店近九成；其中，接待外籍住客约6700人次，同比激增65.5%，凸显了区域作为度假目的地的吸引力。

“今日闵行”发布的区商务委数据显示，春节假期（2月15日至22日），闵行区44家重点商业体销售额达5.96亿元，同比2025年8天假期（1月28日至2月4日）增长14.41%。客流达719万人，同比增长9.85%。平均客单价83元，同比增长4.15%。业态方面，商业体黄金珠宝消费同比增长155.83%，餐饮消费同比增长8.49%。销售额排名前三位的商业项目为上海万象城、七宝领展广场、前湾印象城MEGA。区文旅局数据显示，2026年春节期间（2月15日—23日），全区7家A级旅游景区共接待游客61.22万人次，同比增长58.18%；实现营收1729.73万元，同比增长10.76%。宾旅馆平均客房出租率32.45%，同比增长2.63%，带动周边消费持续升温。

“i金山”发布数据南方双彩手机版官网，春节假期，金山共接待游客99.3347万人次（不含缤纷里），同比增长50.16%。日平均接待游客11.0372万人次，同比增长33.48%。上海乐高乐园度假区®迎来开园后的首个春节假期，2月19日再度刷新开园以来单日客流纪录。其中，外地游客增长趋势尤为明显，2月15日至2月19日，外地游客占比近七成南方双彩手机版官网，除长三角地区外，还吸引了山东、广东等多地游客专程前来游玩。

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