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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤kok体育在线登陆，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗kok体育在线登陆，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来kok体育在线登陆，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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俄罗斯经济在西方制裁下承压明显，但也展现一定韧性。俄《生意人报》报道，2025年俄对外贸易额较2021年有所降低，其中对欧洲国家出口额降幅可观。在增长有所放缓、贸易收缩的背景下，俄加大开拓新市场力度，同时私营部门作用有所增强，经济在震荡中表现出一定适应能力。俄经济分析师阿斯兰·纳胡舍夫说，如今大多数俄罗斯人的生活未受一线战事影响。

乌克兰的一大危机在于债务。国际货币基金组织此前预测，2025年乌克兰公共债务约占国内生产总值的108.6%。乌财政部及乌专家估计，今后两年乌或将维持这一债务比例，即乌克兰人挣来的钱都用来还债仍不够。2026年乌克兰国家预算赤字为1.9万亿格里夫纳(约450亿美元)，这意味着乌克兰需要依靠借款和援助，尤其是欧盟的援助，才能维持经济和社会运转。

三是俄乌民意“太复杂”。乌克兰民众呈现对冲突感到疲倦但对谈判前景悲观的矛盾心态。乌克兰民调机构去年年底调查显示，超过52%的乌民众认为2026年总体形势不会好转。不少乌方民众不相信能实现持久的停火、不信任美国能提供保障、不信任俄方能遵守协议kok体育在线登陆，继而得出乌克兰只有继续对抗才能“一劳永逸”的结论。而俄罗斯全俄社会舆论研究中心2月公布的民调显示，俄民众对特别军事行动的支持率达65%。彼此对立的民间舆论氛围，加大政府层面谈判压力。

【互动】

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中新网海口2月24日电 (王纯豪 吕德积)春节期间，海南离岛免税市场迎来消费高峰。海口海关24日披露，2026年春节假期(2月15日至23日)，海口海关共监管离岛免税购物金额27.2亿元，较去年春节假期(2025年1月28日﹣2月4日)增长30.8%；销售件数199.7万件kok体育在线登陆，同比增长21.9%；购物人数32.5万人次，同比增长35.4%。

“我们提前备足货源，还推出了线上线下联动的多重优惠。”cdf海口国际免税城运营部相关负责人介绍kok体育在线登陆，春节期间销售额相比平时有明显增长，客流量也大幅增加。“为保障春节期间销售，我们提前三个月开始备货。”cdf三亚国际免税城香化区销售人员说，春节前两周店内客流就明显增加，特别是生肖主题的限量款商品，备受游客的青睐。

【极速】

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接到警情后，封建生带领辅警迅速赶赴现场，一边用喇叭安抚被困游客的情绪，让他们保持冷静，一边联系消防救援人员，同时发动景区的“阳光救援队”参与救援。热心群众也纷纷伸出援手，警民同心协力，经过1个小时的紧张救援，成功将4名游客安全接回岸上。“多亏了封警官和救援人员，不然我们真的不知道该怎么办了。”被救游客连连道谢。

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