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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治银河官网下载，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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经查，刘长江无视中央八项规定精神，接受可能影响公正执行公务的宴请和旅游活动安排，违规决定购买公务接待用酒，退休后收受礼品；违背组织原则银河官网下载，违规为他人谋取人事利益并收受财物；廉洁底线失守，收受可能影响公正执行公务的礼品礼金，搞钱色交易，违规借用管理和服务对象钱款，违规从事营利活动；将公权力当作攫取私利的工具，大搞权钱交易，利用职务上的便利以及职权或者地位形成的便利条件，为他人在工程项目承揽、工作调动等方面谋取利益，并非法收受巨额财物。

刘长江严重违反党的组织纪律和廉洁纪律，构成严重职务违法并涉嫌受贿犯罪，且在党的十八大后不收敛、不收手，性质严重，影响恶劣，应予严肃处理。依据《中国共产党纪律处分条例》《中华人民共和国监察法》《中华人民共和国公职人员政务处分法》等有关规定，经贵州省纪委常委会会议研究并报贵州省委批准，决定给予刘长江开除党籍处分；按规定取消其享受的待遇；收缴其违纪违法所得；将其涉嫌犯罪问题移送检察机关依法审查起诉，所涉财物一并移送。

【互动】

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中国旅游研究院(文化和旅游部数据中心)监测数据表明，今年春节假期的全国游客满意度比2025年提高了2.7分，达到81.9分的“满意”水平。春节期间全国农村居民出游率20.9%，出游人数占春节假日国内游客出游人次的15.8%。“游购乡村”主题活动带动逛古村、品美食、赶大集等乡村旅游活动。伴随着需求升级、市场下沉和普惠旅游的发展共识，旅游市场开始走向“市民下乡休闲度假、农民进城观光旅游”的新格局。

【极速】

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目前，新一轮汽车以旧换新补贴申请窗口已经开通银河官网下载，开票价超过18.8万元的车型可享受1.5万元的置换补贴。今年春节前夕，国家层面汽车消费支持政策全面落地。商务部等8部门联合印发《2026年汽车以旧换新补贴实施细则》，自1月1日起正式执行，报废旧车购买新能源乘用车可享新车价款12%补贴，最高2万元；置换更新享8%补贴，最高1.5万元。政策落地成效显著。商务部相关数据显示，截至2月19日，全国汽车以旧换新达61.2万辆，带动新车销售额超1005亿元。

此外，各大车企也在春节期间给出不少优惠。例如，乐道汽车买车即赠送超2000元的年货礼包，还有7年低息的优惠购车方案；蔚来EC6车型选择租用100度电池的方案，可享受一年内租一月免一月的活动；鸿蒙智行在2月3日—3月2日期间给出多重购车权益，其中问界M9享受2.5万元的现金优惠、2万元的智驾抵扣包等价值8.7万元的权益；极氪汽车则在今年2月给出含保险补贴、厂家补贴等共计2.2万元的现金优惠。

北京市新能源指标的增发也将进一步释放消费需求。2月15日，北京市发布2026年小客车指标配额和配置比例，今年将增发新能源指标8万个，其中面向家庭增发6万个、面向个人增发2万个。多位新能源汽车销售人员向北京商报记者表示，不少消费者的家庭积分即将排到车牌指标，促使其在春节期间集中试驾、预订。除价格优惠力度外，消费者更为关注智驾配置、电池续航等因素。

除传统枢纽城市如北京、广州、昆明、深圳、海口等凭借强辐射力稳居预订量前五外，冰雪与避寒两大主题游同步升温，北向赴阿勒泰、喀什等冰雪景观目的地，南向往三亚、海口、西双版纳避寒。在乌鲁木齐从事租车业务的马先生对北京商报记者表示，随着补能网络的完善，这两年落地乌鲁木齐租车前往各大雪场的客户中，逐渐开始有青睐新能源车型的人，“现在高速服务区、雪场附近酒店内都配备充电桩，补能便捷且在新疆几乎无需排队，所以即便是极寒地区也有选择租电车的消费者，其中四驱车型更受欢迎”。

今年春节新能源汽车消费呈现三大特征：政策效能精准化，多层级补贴体系与“以旧换新”政策形成合力，成功激活置换刚需；出行场景全域化，补能网络的完善打破使用边界，新能源车从城市代步工具升级为可满足长途返乡的全域产品；市场结构下沉化，适配家庭需求的产品成为消费主力。“整体而言，行业正从政策驱动转向产品力驱动，租赁场景与下沉市场将成为全年增长的核心抓手。”苏商银行特约研究员付一夫表示。

付一夫认为，今年汽车市场将步入总量稳增、结构优化的高质量发展阶段。行业保持微增态势，新能源汽车将成为绝对增长引擎。从竞争格局看银河官网下载，新能源汽车的竞争焦点已从“价格战”转向“价值战”。“今年，高阶智驾能力将成为核心差异化卖点，直接影响产品溢价与市场选择银河官网下载，行业集中度也将进一步提升。同时，技术标准升级将倒逼落后产能出清，推动行业向技术领先型企业集中。”

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