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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战银河官网总站，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施银河官网总站，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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央视网消息(新闻联播)：习近平总书记指出，山海寻梦，不觉其远；前路迢迢，阔步而行。让我们拿出跃马扬鞭的勇气，激发万马奔腾的活力，保持马不停蹄的干劲，一起为梦想奋斗、为幸福打拼，把宏伟愿景变成美好现实。这个春节，成千上万劳动者坚守岗位，在重大工程、民生一线默默奉献，以实干担当为中国式现代化贡献力量。

人世间的一切幸福都需要靠辛勤的劳动来创造。党的十八大以来，每年春节前夕，习近平总书记都会深入基层，察实情、拉家常、问冷暖、送祝福，为基层工作者付出的辛劳和作出的贡献点赞。总书记说：“我们要感谢这些美好生活的创造者、守护者。”在二〇二六年春节团拜会上，习近平总书记勉励大家，要坚定必胜信心，保持昂扬斗志，在中国式现代化新征程上策马扬鞭、勇往直前，共同开创更加美好的未来。

这个春节，成千上万的劳动者一直坚守、默默奉献。在北京，各大庙会、景区春节期间迎来客流高峰，安保、消防等加大投入，随时应对各类突发情况。在黑龙江，这两天迎来新一轮寒潮天气，多地出现大雪银河官网总站，哈尔滨、齐齐哈尔、大庆、黑河等地出动25000余名环卫工人坚守一线，连夜进行清冰除雪工作，让市民和游客始终拥有最好的体验。

【互动】

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无论是“分段”式过年还是旅居过年，放松身心、“像当地人一样生活”日益成为年轻游客的核心诉求。途家数据显示，“随性派”游客在今年春节假期表现出强劲消费后劲，近一半的春节民宿订单是在2月15日假期开始后才集中出现的。“临时起意”的预订习惯与假期中段的出行高峰高度重合，大年初二至初五的民宿预订量占整个假期民宿预订量的近七成。

将AI视为“出行参谋”，用AI做出行攻略、订票订座……有趣的是，“Z世代”开始使用本地生活AI管家，与父母探索全新的“多代同游”过年方式。美团数据显示，12日至22日，上海等一线城市使用“小团”规划“食住行游娱购”消费的用户中，超半数为年轻用户。提问中有不少提及“父母”“长辈”“适老”等关键词。

【极速】

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为了让机器人在舞台上精准完成3米多高的弹射空翻和厘米级落点控制，金达和团队成员从2025年11月就开始准备。“根据节目创意，我们拆解出多个技术模块，展开基础软件开发与算法验证工作。”金达介绍，近3个月时间里，团队搭建了实景测试场地，与演员反复磨合，与导演组展开多轮现场沟通与联合优化，参数精准到毫秒级。全自主表演能力更让机器人具备了实时自我监测和特殊情况处理功能——即使跑偏了，也能全自主快速归位。

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